Giải chạy được triển khai theo hình thức trực tuyến, ghi nhận thành tích trong vòng 1 tháng trên ứng dụng thể thao trực tuyến vRace, dự kiến thu hút 5.000 người tham gia trên toàn quốc.

Theo ban tổ chức, đây không chỉ là một hoạt động thể thao cộng đồng, mà hướng tới thông điệp: Các em mắc bệnh hiếm không đơn độc, cộng đồng trao hy vọng để hỗ trợ các em kiên trì chống lại bệnh tật.

Đồng hành cùng giải chạy ở vai trò đại sứ là Hoa hậu Hoàn vũ Việt Nam 2017 H'Hen Niê và nhạc sĩ Hứa Kim Tuyền. Ngay sau lễ phát động ngày 1-3, hàng trăm y, bác sĩ, các đại biểu đã cùng chạy tại Hà Nội, bắt đầu hành trình 30 ngày đồng hành cùng trẻ em sống chung với bệnh hiếm. 

Chương trình này được tổ chức nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm 28-2. Ước tính hiện có trên 6.000 bệnh hiếm được ghi nhận, ảnh hưởng trên 300 triệu người trên thế giới. 

Tại Việt Nam, có khoảng 6 triệu người bị ảnh hưởng bởi bệnh hiếm, trong đó 58% xuất hiện ở trẻ em. Các gia đình có người mắc bệnh hiếm vất vả về tài chính và sức khỏe do thời gian điều trị dài, chi phí lớn, nhiều bệnh hiếm rất khó chữa trị hoặc chưa có phương pháp điều trị đặc trị. 

Phát biểu tại lễ phát động, nhạc sĩ Hứa Kim Tuyền cho biết anh mong làm cầu nối để kết nối thêm nhiều tấm lòng hỗ trợ những hoàn cảnh khó khăn. Nam nhạc sĩ cũng cho rằng anh muốn mang những năng lượng tốt, chia sẻ với những người đang gặp khó khăn, mong họ có thể nỗ lực mỗi ngày.

Theo Bộ Y tế, bệnh hiếm là những bệnh có tỉ lệ mắc thấp, theo tiêu chuẩn của Mỹ thì tỉ lệ này là 1 ca mắc/200.000 dân. Trong đó các bệnh hiếm như hội chứng loạn sản tủy xương, hội chứng kháng phospho lipid, hội chứng thực bào tế bào máu liên quan đến nhiễm trùng, bệnh đái tháo đường phụ thuộc insuline (có đa biến chứng), bệnh đái tháo đường không phụ thuộc insuline (có đa biến chứng), rối loạn chuyển hóa acid amin thơm, rối loạn chuyển hóa acid amin chuỗi nhánh và rối loạn chuyển hóa acid béo...

Khoảng 6 triệu người Việt sống chung với bệnh hiếm, trung bình mất tới 7 năm mới chẩn đoán được

Tại Việt Nam, ước tính có khoảng 6 triệu người sống chung với bệnh hiếm, song quá trình chẩn đoán trung bình kéo dài tới 7 năm, khiến không ít trẻ em tử vong do phát hiện muộn hoặc chưa tiếp cận được phương pháp điều trị phù hợp.