Tag: bệnh hiếm

Con mắc bệnh hiếm, không có thuốc điều trị, không sống được lâu hoặc phải điều trị suốt đời… nhưng bác sĩ và ba mẹ không buông tay

Bác sĩ Hoàng Văn Minh, Trung tâm U máu - cơ sở 3 Bệnh viện Đại học Y Dược TP.HCM, cho biết bệnh viện vừa điều trị một trường hợp rất hiếm gặp.

TTO - Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam và một doanh nghiệp dược phẩm đã ký thỏa thuận dành nguồn lực hơn 8,1 tỉ đồng để hỗ trợ trẻ em mắc bệnh teo cơ tủy trong ba năm, bắt đầu từ tháng 12-2022.

Theo Tổ chức Y tế thế giới (WHO), ước tính cứ khoảng 15 người thì có một người chịu ảnh hưởng của bệnh hiếm.

TTO - Khắp người bé gái 8 tuổi bị câm điếc bẩm sinh có nhiều nốt nâu đen và cà phê sữa. Bé còn bị vẹo cột sống, hai mắt xa nhau, chậm phát triển... Kết quả xét nghiệm gen kết luận bé mắc hội chứng Leopard.

TTO - Từng chấp nhận bán hết gia sản để đưa con qua Singapore điều trị với số tiền lên đến hàng tỉ đồng, nhưng sau đó gia đình bệnh nhân đã tìm được nơi điều trị hiệu quả cho con ngay tại Việt Nam với chi phí thấp hơn hàng chục lần.

TTO - Bệnh viện Nhi trung ương vừa có buổi hội chẩn với Bệnh viện Đa khoa huyện Quang Bình, Hà Giang để điều trị cho bé sơ sinh mắc bệnh vảy cá bẩm sinh. Thông tin ban đầu cho thấy cháu đang ở tình trạng rất nặng.

TTO - Thông tin từ Bệnh viện Sản nhi Quảng Ninh cho hay bệnh viện đang tích cực điều trị cho bé trai mắc bệnh hiếm, có da vảy cá toàn thân và có khả năng điều trị được.

TTO - Bé sơ sinh non tháng vừa sinh ngày 4-10 tại Bệnh viện Sản nhi Quảng Ninh, sau sinh cháu khóc liên tục vì đau đớn do da bọc vảy trắng toàn thân.

TTO - Mắc phải hội chứng Ehlers-Danlos - một căn bệnh hiếm gặp trong y văn với tỉ lệ mắc chỉ 1/100.000 người - bé gái 7 tuổi vào viện trong tình trạng động mạch chủ phình lớn, có thể vỡ bất cứ lúc nào.