Bé Ja'bari Gray được quấn băng kín các vùng cơ thể không có da ngay sau khi sinh ra - Ảnh: GOFUNDME.COM

Washington Post ngày 20-4 dẫn lời bà Maldonado cho biết bà nghe tiếng khóc nhẹ của con trai và rồi cả phòng sanh chìm trong im lặng.

Không ai nói với bà rằng bà đã sinh ra một bé trai khỏe mạnh. Không ai nói với bà về chiều dài và cân nặng của con. Không ai đem con đến cho bà nhìn mặt và đặt bé lên ngực bà.

Thay vào đó, bà Maldonado nói rằng các bác sĩ và y tá đã bọc bé lại và mang ra khỏi phòng. "Tôi đã rất bối rối và lo lắng" - bà Maldonado nói chuyện qua điện thoại với Washington Post.

Mãi hơn một tiếng sau bà Maldonado mới được hộ tống đến phòng chăm sóc sơ sinh đặc biệt (NICU) của Bệnh viện Methodist tại San Antonio, Texas để lần đầu tiên nhìn thấy con trai cùng với các ống và dây trên người. Bên cạnh đó, bác sĩ cũng đã dùng băng quấn kín những phần cơ thể không có da của bé Ja'bari.

Bà Maldonado cho biết bé Ja'bari chỉ có da trên đầu và một phần dưới chân. Phần da trên cổ, ngực, lưng, cánh tay, bàn tay và bàn chân đều không có.

"Tôi đã hỏi xem chuyện gì đã xảy ra với bé, liệu bé có sống được không. Họ nói rằng họ không biết, rằng họ cũng chưa từng thấy trường hợp nào như vậy" - bà Maldonado nhớ lại.

Sau đó các bác sĩ đã thông tin với bà Maldonado và chồng, Marvin Gray, rằng họ nghi ngờ Ja'bari mắc chứng viêm da Aplasia cutis congenita khiến một người bị thiếu da từ khi mới sinh ra.

Các bác sĩ tại Methodist đã khuyên gia đình nên để bé Ja'bari ra đi.

Không đầu hàng số phận, bà Maldonado quyết định chuyển bé đến Bệnh viện Nhi Texas tại Houston. Tại đây, các bác sĩ chẩn đoán bé Ja'bari mắc chứng Epidermolysis bullosa, một rối loạn da di truyền khiến da bỗng trở nên rất mỏng và dễ bị tổn thương.

Trưởng khoa chỉnh hình và phẫu thuật thẩm mỹ tại Bệnh viện Nhi Philadelphia, Jesse Taylor nói rằng ông chỉ gặp 50-60 ca như vậy trong sự nghiệp của mình.

Theo bác sĩ Taylor thì những người mắc bệnh nhẹ có thể sống bình thường. Tuy nhiên những người bị nặng như bé Ja'bari thường phải trải qua nhiều lần phẫu thuật để thay thế da bị tổn thương bằng da khỏe mạnh.

Bác sĩ Taylor cũng tiên lượng trường hợp của Ja'bari sẽ "khá khó khăn".

Bé Ja'bari vừa trải qua một ca phẫu thuật loại bỏ mô tổn thương ở vùng cổ trong tuần rồi. Hiện đã có hơn 2.000 người quyên góp cho bé với số tiền hơn 74.000 USD.

Bà Maldonado nói rằng bà sẽ chiến đấu cùng con trai cho đến "cuối cùng, cho đến khi thằng bé bỏ cuộc".