Một bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống bị biến chứng phổi đang điều trị tại Trung tâm dị ứng - miễn dịch lâm sàng, Bệnh viện Bạch Mai - Ảnh: Quỳnh Liên

Tuy nhiên họ vẫn đối mặt với nhiều nguy cơ: biến chứng từ căn bệnh, tài chính, tác dụng phụ của thuốc…

Câu lạc bộ lupus ban đỏ của Bệnh viện Bạch Mai (Hà Nội) đang quản lý hơn 3.000 hồ sơ nội - ngoại trú. Trong số này phần lớn là phụ nữ, bệnh nhân nhỏ tuổi nhất mới 8 tuổi do di truyền từ mẹ.

Trung tâm Dị ứng - miễn dịch lâm sàng bệnh viện này có đến hàng trăm bệnh nhân bị lupus ban đỏ hệ thống đang điều trị nội trú với các biến chứng phổi, dạ dày, não...

Cần tuân thủ điều trị

Bệnh nhân Phương, 32 tuổi, ở Ninh Bình, kể chị phát hiện bệnh lupus ban đỏ hệ thống mới từ đầu năm nay.

Khoảng hai năm trước đây, chị Phương xuất hiện triệu chứng đau nhức xương khớp, mệt mỏi, đi khám ở bệnh viện tỉnh được chẩn đoán bị viêm xương khớp, tuy nhiên điều trị suốt nhưng không có dấu hiệu giảm mà còn nặng thêm, có khi phải nằm một chỗ.

Đi khám tại Bệnh viện Bạch Mai, chị Phương được chẩn đoán bị lupus ban đỏ hệ thống, điều trị trong một thời gian ngắn đã hết đau xương khớp, mệt mỏi nhưng giờ phải nhập viện điều trị chứng đau dạ dày do tác dụng phụ của thuốc.

“Những người bệnh như tôi không uống thuốc cũng chết mà uống vào cũng mệt. Tuy nhiên vẫn cố gắng dùng thuốc với hi vọng ổn định bệnh hơn” - chị Phương nói.

Bà Nguyễn Thị Thảo, 50 tuổi, ở Gia Lâm, Hà Nội, kể bà bị bệnh lupus ban đỏ được chín năm. Ban đầu là các dấu hiệu nổi ban cánh bướm (những nốt ban này qua nhiều năm không lặn hết mà để lại những dấu đen trên da), kèm theo đó bà bị sạm da, phù thũng toàn thân.

Đi khám, bà được chẩn đoán bị lupus ban đỏ, đáp ứng thuốc tốt nên nhanh chóng hết các triệu chứng trên.

Có giai đoạn bệnh tình ổn định nhưng gặp khó khăn về tài chính và sợ tác dụng phụ của thuốc, bà Thảo chuyển sang dùng thuốc đông y, tuy nhiên chỉ sau thời gian ngắn bệnh lupus ban đỏ tái phát nhanh chóng, tấn công các cơ quan nội tạng khiến bà rơi vào tình trạng nguy kịch: bị viêm não, đái tháo đường, suy gan, suy thận...

Kể từ sau lần “chết hụt” đó, bà Thảo xem đây là bài học cho bản thân, cố gắng tuân thủ đúng chỉ định, lời khuyên của bác sĩ. Tuy nhiên, bà Thảo nói sức khỏe của bà rất yếu, nhất là mỗi khi thay đổi thời tiết, bệnh tình lại càng nặng thêm.

Thêm vào đó, do hệ miễn dịch suy giảm vì dùng các thuốc ức chế miễn dịch nên bà hay nhiễm bệnh, khi bệnh rồi thì bệnh tình nặng lên nhanh chóng...

Chưa kể nỗi lo tài chính, từ khi phát bệnh, bà Thảo từ chỗ là lao động chính trong gia đình bỗng trở thành người phụ thuộc, mỗi tháng tiền thuốc men ngoài bảo hiểm của bà vào khoảng 1-2 triệu đồng, nếu ở giai đoạn có biến chứng là từ 3-4 triệu đồng.

Không thể dự phòng

ThS.BS Nguyễn Hữu Trường - Trung tâm dị ứng - miễn dịch lâm sàng, Bệnh viện Bạch Mai - cho biết bệnh lupus ban đỏ hệ thống là bệnh tự miễn hệ thống không rõ căn nguyên tấn công hệ thống tạo keo, từ đó gây tổn thương đến nhiều cơ quan trong cơ thể, thường gặp nhất ở da, cơ, xương, khớp, thận, tim, phổi, thần kinh trung ương... nhưng vì không rõ căn nguyên nên không thể dự phòng.

“Việc phát hiện sớm cũng không dễ dàng do có vô vàn triệu chứng dễ nhầm lẫn với các bệnh khác, hoặc rất mơ hồ, không đặc hiệu như người bệnh bỗng dưng bị sụt cân, sốt, có những cơn mệt mỏi, giảm tiểu cầu, xuất hiện ban trên da...

Tuy nhiên, phải nghĩ đến việc khám sàng lọc bệnh lupus ban đỏ nếu như xuất hiện những dấu hiệu gợi ý sau: đau xương khớp, nổi ban cánh bướm ngoài da, sốt kéo dài, giảm tiểu cầu...” - ông Trường nói.

Bác sĩ Trường nói thêm tỉ lệ bệnh nhân bị lupus ban đỏ vào khoảng 1/1.000 dân, trong đó phụ nữ trong độ tuổi sinh đẻ chiếm tỉ lệ rất lớn, khoảng 90-95% ở trong nhóm phụ nữ trong độ tuổi sinh đẻ, vì nội tiết tố phát triển rất mạnh ở nhóm phụ nữ trong giai đoạn này làm tăng khả năng kích hoạt các yếu tố gây bệnh lupus.

Do đó, phụ nữ trong độ tuổi sinh đẻ cần lưu ý đến bệnh lupus ban đỏ, đặc biệt khi có các dấu hiệu gợi ý kèm theo.

Biến chứng từ tác dụng phụ của thuốc

Cũng theo bác sĩ Trường, vấn đề với việc điều trị bệnh lupus ban đỏ là thuốc điều trị vừa mắc tiền vừa có quá nhiều tác dụng phụ nên người bệnh rất dễ gặp các biến chứng nguy hiểm, trong đó có cả nguy cơ suy giảm miễn dịch.

Cũng như trường hợp của vận động viên taekwondo Hoàng Hà Giang bị lupus ban đỏ mới qua đời gần đây. Hà Giang qua đời là do nhiễm trùng huyết sau mổ vì dùng thuốc ức chế miễn dịch kéo dài. Một vấn đề nữa là do cộng đồng chưa hiểu đúng về bệnh lupus ban đỏ, xem đây là bệnh lây nhiễm.

Thực chất, lupus ban đỏ là bệnh không lây, có di truyền từ mẹ sang con nhưng ở tỉ lệ rất thấp. Trong khi đó, tùy khả năng đáp ứng điều trị và mức độ nặng nhẹ của người bệnh, nhiều người có thể có sức khỏe ổn định, làm việc bình thường hàng chục năm và tỉ lệ người bệnh điều trị ổn định kéo dài trong nhiều năm rất cao.

“Dù vậy, lời khuyên đầu tiên đối với bệnh nhân lupus ban đỏ là tuân thủ điều trị theo đúng phác đồ của thầy thuốc, không được bỏ thuốc dù ở hoàn cảnh nào (kể cả mang thai và cho con bú) vì xét trên nguy hại do tác dụng phụ của thuốc và nguy cơ biến chứng của chính căn bệnh thì việc uống thuốc vẫn có lợi hơn.

Bên cạnh đó, bệnh nhân cần tránh ánh sáng mạnh, tránh sang chấn tâm lý, không quá kiêng khem vì bệnh nhân cần ăn đủ chất dinh dưỡng” - ông Trường lưu ý.