Phát hiện bệnh từ năm 17 tuổi, cô đã chống chọi với bệnh trong 7 năm và cuối cùng phải chấp nhận ra đi vì sự tàn phá của căn bệnh. 

Vậy lupus ban đỏ là gì và nguy hiểm ra sao?  

Bác sĩ chuyên khoa 2 Phạm Quý Trọng (ĐH Y dược TP.HCM) chia sẻ những thông tin về căn bệnh này. 

Lupus ban đỏ là gì?

Từ nguyên “Lupus” theo tiếng Latin nghĩa là “chó”.

Lupus lupus = chó sói

Lupus canis= chó nhà.

Do các thầy thuốc xưa thấy mặt các bệnh nhân có những mảng đỏ ngay gò má nhô ra làm khung mặt như mặt chó sói nên đặt tên bệnh như trên.

Bệnh thường gặp ở phái nữ, trẻ tuổi. Không ai rõ tại sao.

Có hai thể bệnh:

- Lupus đĩa (Lupus discoid): chỉ có sang thương da, không có tổn thương phủ tạng, do chuyên khoa da Liễu phụ trách điều trị.

- Lupus ban đỏ hệ thống (SLE: Systemic Lupus Erythematosus): nặng hơn rất nhiều, do có tổn thương đa cơ quan.

Sự tàn phá những cơ quan nội tạng

Bệnh thuộc nhóm bệnh tự miễn (auto-immune) , nghĩa là hệ miễn dịch của chính bệnh nhân sản xuất ra một kháng thể chống lại các cơ quan của chính cơ thể mình.

Bệnh không phải do ai lây và cũng không lây cho ai.

Tùy mỗi bệnh nhân, ngẫu nhiên kháng thể tự sinh ấy sẽ tàn phá một hay nhiều cơ quan khác nhau, chính vì lẽ đó bệnh được gọi là bệnh “hệ thống” (systemic) do nó dòm ngó đến cả hệ thống các cơ quan trong cơ thể như:

Tấn công tim: gây viêm cơ tim, viêm nội mạc tim, viêm màng ngoài tim ...

Tổn thương gan: gây viêm gan, suy gan

Tấn công thận: gây viêm thận, suy thận

Vào khớp: gây viêm đa khớp , biến dạng khớp

Tấn công hệ huyết học: gây tiêu huyết, giảm tiểu cầu, rối loạn đông máu

Vào hệ thần kinh: gây viêm não

Biểu hiện da: gây sang thương da, mặt sói ...

Và chấm dứt bằng tử vong do bệnh.

Do bệnh có thể bộc lộ ra ở các cơ quan khác nhau, nên tùy biểu hiện ở cơ quan nào thì chuyên khoa tương ứng sẽ đảm trách nhận bệnh nhân điều trị.

Người mắc bệnh sẽ sống được bao lâu? 

Tùy tuổi bắt đầu bệnh, việc điều trị tích cực đúng cách hay không và bệnh có đáp ứng nhanh với điều trị hay không mà tiên lượng.

Có trường hợp sống chỉ vài tháng, có trường hợp vài năm, cũng có trường hợp may mắn đáp ứng thuốc thật tốt thì bệnh ổn định hơn cả chục năm.

Những phương pháp điều trị và hiệu quả?

Bệnh rất khó chữa do vậy phải được điều trị sớm và đúng cách.

Đầu tiên là corticosteroid, liều chuẩn prednisone 1-2 mg/Kg thể trọng mỗi ngày.

Tiếp theo là hóa chất (như thuốc trị ung thư): methotrexate, cyclophosphamide, azathioprine ...

Tiếp theo là kháng thể đơn dòng chống lympho B: anti-CD20 (Rituximab ...)

Bổ sung bằng các thuốc đặc trưng ở mỗi chuyên khoa tùy vào cơ quan bị tổn thương chính yếu: truyền máu, truyền albumin cho các bệnh nhân bị thận làm mất albumin nặng gây phù ...

Hiệu quả điều trị: không ai dám nói trước vì có thể sẽ rất ngoạn mục nhưng cũng có thể rất bi thảm.

Cần làm gì để phòng chống bệnh? 

Không thể phòng bệnh được vì không thể lường trước được ai sẽ mắc bệnh.

Một số cực hiếm trường hợp bệnh thứ phát do thuốc thì phải tránh các thuốc ấy.