Bước trên mảnh vỡ thủy tinh

23/03/2011 08:24 GMT+7

TT - Gia đình lớn ấy với rất nhiều ba mẹ và những đứa con từ mọi miền quê đất nước hợp về. Họ khác nhau ở giọng nói nhưng chung nhau nhiều điểm: một căn bệnh mang tên xương thủy tinh, một niềm tin và rất nhiều nghị lực.

15ltnmMp.jpgPhóng to
SyW3YoHm.jpg
Những cô cậu bé xương thủy tinh trong giờ tập luyện và ăn trưa - Ảnh: Tâm Lụa

“Gia đình thủy tinh” ấy gọi hành trình chữa bệnh của mình là đi tìm viên “kim cương tươi đẹp”. “Gia đình” này ra đời từ một ý tưởng sau khi bài báo “Đôi chân của cô bé xương thủy tinh” được đăng trên Tuổi Trẻ ngày 19-5-2010. Lũ trẻ ở đây hay nhắc lại lời “ba” Hưng và bác sĩ Năm dặn dò: “Phải chăm tập luyện thì xương thủy tinh mới khỏe mạnh, cứng cáp và đẹp đẽ như viên kim cương được mài giũa lâu ngày, càng mài lại càng sáng”.

Không mong manh

Sáng 20-2, trước khi buổi lễ ra mắt chương trình “Hỗ trợ điều trị bệnh xương thủy tinh” diễn ra tại Công ty TNHH Cá Sấu Hoa Cà (P. Thạnh Xuân, Q.12), đại diện Sở Y tế TP.HCM, Viện Y dược học dân tộc TP.HCM, Bệnh viện Chấn thương chỉnh hình và Bệnh viện Minh Anh (TP.HCM) ngạc nhiên khi chứng kiến 14 cô cậu bé bị bệnh xương thủy tinh (còn gọi là hội chứng tạo xương bất toàn) tại hồ bơi Ba Nhi (P.Thạnh Xuân, Q.12): những đôi chân cong queo bơi lội tung tăng dưới hồ.

Cô bé Thủy (6 tuổi) lết đi thoăn thoắt với đôi chân, tay bị gãy cong gần chục khúc. Nếu không nghe giọng nói lảnh lót của Thủy thì ai cũng nghĩ cô bé nhỏ xíu ấy chỉ mới 2 tuổi. Nguyễn Tiến Huy (15 tuổi) đi từng bước lẫm chẫm với đôi chân teo tóp chỉ bằng hai cổ tay. Trên mé hồ bơi, mỗi khi bé Bảo (6 tuổi) bò nhích về phía trước được một chút thì tiếng vỗ tay khích lệ của mọi người lại vang lên. Cạnh đó, bé Phúc Nguyên (7 tuổi) lặng lẽ ngồi nhìn các bạn nô đùa vì đùi phải mới bị gãy xương đang băng trắng toát...

Ngạc nhiên bởi với những đứa trẻ sinh ra bình thường thì việc đi lại, nô đùa là tự nhiên như hơi thở. Nhưng với những đứa trẻ mắc bệnh xương thủy tinh ở đây thì những cử động rất đơn giản ấy thôi là cả một nỗp lực hi thường. Chị Phạm Thị Cảm, mẹ bé Bảo, tâm sự: “Căn bệnh này nghiệt ngã ở chỗ nếu không vận động thì xương ngày càng mềm, hi vọng đi lại được ngày càng giảm nhưng vận động nhiều lại gãy xương. Thế nên lúc nào tôi cũng phải nâng niu con như trứng mỏng”.

“Từ khi đọc bài báo “Đôi chân của cô bé xương thủy tinh”, tôi luôn trăn trở về căn bệnh xương thủy tinh này, lẽ nào lại bó tay, lẽ nào không có thuốc chữa?” - ông Tôn Thất Hưng, giám đốc Công ty THHH Cá Sấu Hoa Cà, kể lại.

Những câu hỏi ấy thôi thúc ông vào bệnh viện thường xuyên hơn. Bốn năm trước, công ty ông đã phối hợp với Viện Y dược học dân tộc nghiên cứu về tác dụng của các loại cao từ xương cá sấu với hệ xương con người. Hôm nay, một tia sáng bất chợt lóe lên: bệnh xương thủy tinh là do thiếu collagen, mà collagen trong xương cá sấu thì có thừa. Từ đó, xương cá sấu được nấu thành cao rồi cung cấp cho Viện Y dược học dân tộc.

Sau nhiều ngày nghiên cứu, Viện Y dược học đã chế biến cao cá sấu này cùng với một số dược liệu thành loại thuốc dạng xirô cho trẻ em có tác dụng bổ xương. Ông Hưng giao phó hết việc kinh doanh cho người khác làm rồi phối hợp với Viện Y dược học dân tộc đón bé Quyên - nhân vật trong bài viết trên báo Tuổi Trẻ - và nhiều cô, cậu bé xương thủy tinh khác về bắt đầu công cuộc thử nghiệm.

Những ngày đầu tiên với vô vàn khó khăn. Làm thế nào để lũ trẻ và cả cha mẹ chúng vượt qua nỗi sợ hãi, chịu vận động mà không bị gãy xương là câu hỏi được đặt ra đầu tiên. Tuổi thơ của Quyên là những ngày vào ra bệnh viện như cơm bữa, là đôi cẳng chân teo tóp với lớp băng trắng toát. Trước mỗi giờ bơi, Quyên lại run lên bần bật. Ông Hưng phải đón mẹ Quyên từ Bến Tre lên, cùng tất cả mọi người động viên Quyên. “Quyên có thương mẹ, thương nội không? Quyên có muốn đi lại được như các bạn không?”. Trước những câu hỏi ấy, Quyên chỉ rơm rớm nước mắt. Sự im lặng hóa thành quyết tâm khi cô bé mất gần một tuần để làm quen với nước, thêm một tuần nữa thì bơi thành thạo.

Với những bé khó hơn như Bảo, những thành viên trong gia đình dùng những biện pháp cứng rắn. Bảo quen được gia đình nuông chiều khi mới 6 tuổi đã gãy xương 26 lần, sợ nước đến nỗi thấy trời mưa cũng khóc. Bảo nói: “Ghét bác Hưng nhất trên đời”, quay mặt đi khi thấy ông Hưng, không ăn cơm khi có ông ngồi chung bàn.

Cả gia đình lớn phải tập cho Bảo cử động tay chân nhẹ nhàng, tập lật mình, tập lết đi, tập cả cách nói hai từ cảm ơn và xin lỗi. Đôi bàn chân Bảo đen đúa, bám đầy đất vì lâu ngày không cho mẹ tắm giờ đã sạch hơn, trắng ra dưới nước hồ bơi. Cùng đó là niềm vui nho nhỏ khi Bảo cử động tay chân mà không bị đau và gãy xương, không khóc ré lên khi người lạ chạm vào mình. Lần đầu tiên ngồi được và tự tay cầm muỗng xúc cơm, Bảo nói: “Bảo phải tập bơi trước thì mới đi lại được, mới có thể đi học và bảo vệ cho mẹ Cảm”.

Điều kỳ diệu ấy vẫn chưa đến, hành trình của gia đình thủy tinh vẫn còn rất dài. Là lúc mọi người nín thở khi cái muỗng xúc cơm làm bé Bảo gãy tay, là những giọt mồ hôi đẫm lưng khi Huy tập lết mấy vòng quanh hồ bơi, là những bước chân cuống cuồng của ông Hưng và mọi người khi nửa đêm Giang (16 tuổi) lên cơn sốt hầm hập.

Hành trình ấy với Đặng Phương Thúy (26 tuổi) còn dài hơn, xa hơn. Thúy tốt nghiệp THPT rồi lên giảng đường lớp tin học song song với những ngày đằng đẵng cùng mẹ đi bệnh viện bó xương và chữa bệnh. Bữa trưa ở bệnh viện là những ổ bánh mì nhận được từ lòng tốt, tiền xe về nhà của hai mẹ con là của mấy chú xe ôm đã quen mặt gom góp.

Thúy bỏ lại mảnh đất Hà Tây và cửa hàng Internet mới mở, vào Nam mang theo giấc mơ những mảnh vỡ xương thủy tinh sẽ thôi không cứa vào lòng. Đã nửa năm nay, Thúy chỉ có thể ăn mì và cháo vì bệnh xương thủy tinh, bị viêm loét dạ dày, sung huyết rồi rối loạn cơ năng đại tràng nhưng nụ cười lúc nào cũng rạng rỡ trên môi.

Gia đình của hi vọng

Căn phòng nhỏ sát hồ bơi Ba Nhi luôn rộn ràng tiếng cười. Ở đó có “ba” Hưng, người sẵn sàng đón các bé xương thủy tinh về nuôi, kết hợp với Viện Y dược học dân tộc để chữa trị miễn phí cho các bé.

Ông Hưng hằng ngày chạy tới chạy lui vào bệnh viện, ra siêu thị, xuống hồ bơi để lo cho các bé có một chế độ ăn uống, tập luyện và thuốc thang tốt nhất. Ông cười rạng rỡ khi khoe các bé ngày càng khỏe lên, kết quả chụp xương đã tăng dần mật độ canxi.

Lũ trẻ ở đây gọi ông Hưng là ba. “Ba” Hưng giống như một y tá, lên mạng tra cứu các tài liệu về xương thủy tinh rồi học cách thay băng khi lũ trẻ bị đau. Ông kiêm luôn nhiệm vụ của bác sĩ tâm lý, giúp các em ổn định tinh thần để các em biết ước mơ, phấn đấu.

Trên tường nhà trẻ dán chi chít những tờ giấy A4 được in và ép cẩn thận. Có khi đó là lời nhắn nhủ của ông Hưng: “Khi con có đủ quyết tâm, con sẽ làm được bất cứ điều gì con muốn. Quyết tâm: là làm với tất cả cố gắng, nỗ lực hết sức của mình”. Có khi đó là mẩu giấy ghi ước mơ của Quyên: “Ước mơ của Quyên là học giỏi, trở thành bác sĩ dễ thương (như bác sĩ Năm ở Viện Y dược học dân tộc) để chữa bệnh cho các bạn bị bệnh xương thủy tinh như em”.

“Mai này nếu có khỏi bệnh thì điều Thúy buồn nhất là phải xa nơi đây, chắc Thúy sẽ nhớ các em nhiều lắm” - Thúy tâm sự. 14 thành viên xương thủy tinh, lớn nhất 26 tuổi, nhỏ nhất mới 29 tháng tuổi, và sẽ còn dang rộng vòng tay đón thêm nhiều bé khác.

Mọi người gắn kết với nhau nhanh chóng, yêu thương và nâng niu nhau theo một cách riêng để không làm nhau bị tổn thương. Bởi ngoài chung một căn bệnh, chung những cơn đau, chung những hi vọng, 14 thành viên ấy còn chung cả những ông bố bà mẹ có mặt ở đây. Là anh Trung, chị Trúc, cô Mai, cô Nam... hằng ngày thay phiên nhau bế lũ trẻ cả chục lần, từ nhà tới trường, từ trường về nhà, từ phòng ăn sang phòng ngủ, lo từ giấc ngủ đến miếng ăn cho những trẻ không có bố, mẹ bên cạnh.

Dẫu biết hành trình chữa bệnh còn đầy gian nan nhưng cả bé Bảo, bé Quyên, bé Huy và rất nhiều bé khác vẫn đang từng ngày biến nỗi bất hạnh thành hi vọng cho một cuộc sống tốt đẹp hơn. Niềm tin ấy không mong manh như thủy tinh.

Bác sĩ Trần Văn Năm (phó giám đốc Viện Y dược học dân tộc, người điều trị trực tiếp cho trẻ em xương thủy tinh trong chương trình “Kim cương tươi đẹp”):

Viện Y dược học dân tộc đã ký hợp đồng hợp tác năm năm với Công ty TNHH Cá Sấu Hoa Cà để thực hiện chương trình hỗ trợ điều trị bệnh xương thủy tinh, gồm các phần chính: nghiên cứu sản xuất thuốc và xây dựng phác đồ điều trị, nghiên cứu phương pháp vận động phù hợp với mỗi trường hợp và rèn luyện cho các bé thói quen vận động để tăng sức chịu lực cho xương, nghiên cứu soạn thảo các bài huấn luyện tâm lý để lấy lại sự tự tin và quyết tâm chiến thắng bệnh tật của người bệnh. Sau đó là khoa học về chỉnh hình để tái tạo xương cho người bệnh.

Hơn sáu tháng qua, chúng tôi điều trị cho những trẻ em bị bệnh xương thủy tinh với liệu pháp 4T gồm: thức ăn, thuốc, thể thao và tinh thần đã đạt được những kết quả nhất định. Một vài bé từ nằm một chỗ nay đã đứng và đi lại được. Mật độ canxi tăng và số lần gãy xương cũng giảm hẳn.

TÂM LỤA
Bình luận (0)
    Xem thêm bình luận
    Bình luận Xem thêm
    Bình luận (0)
    Xem thêm bình luận