Xin bác sĩ trả lời giúp: bệnh của con tôi có thể chữa khỏi hoàn toàn được không? Phác đồ điều trị? Chúng tôi cần chăm sóc cháu như thế nào cho đúng bệnh? Cháu bị như thế thì được ăn những gì, kiêng những gì? Cháu có được ăn cơm như người bình thường hay thức ăn đều phải ninh nhừ hoặc nghiền nhỏ?

Có một số người nói bệnh của con tôi không chữa khỏi được, tôi có hỏi bác sĩ điều trị thì bác sĩ nói không nên biết nhiều mà thêm lo. Nhưng gia đình tôi muốn biết để chuẩn bị tâm lý và cả kinh tế nữa. Chúng tôi cũng muốn sinh thêm em bé nữa nên mong bác sĩ cho biết bệnh teo đường mật bẩm sinh có nguyên nhân từ đâu? Có thể phòng ngừa không? Trước và trong khi mang thai cần chú ý điều gì?

Thanh Hương Đào

- Trả lời của phòng mạch online:

Đây là một bệnh bẩm sinh chưa rõ nguyên nhân, chiếm tỉ lệ 1/10.000 trẻ. Khi phát hiện thường bé được mổ bằng phương pháp Kasai. Phương pháp Kasai là đề xuất của bác sĩ Nhật Morio Kasai (1959). Đây là phẫu thuật để tạo ra đường lưu thông mật từ gan bằng một phần của ruột non. Thành công của phẫu thuật này phụ thuộc tuổi của bệnh nhi (tối ưu nhất là 2-3 tháng tuổi), mức độ hư hỏng của gan và tay nghề của bác sĩ phẫu thuật. Theo các tài liệu, biện pháp này có thể làm giảm triệu chứng của bệnh, nhất là bệnh vàng da cho khoảng hơn 60% bệnh nhi.

Nguyên nhân của hội chứng này chưa được xác định, mặc dù một vài tác giả nghi ngờ khả năng tự miễn (do các tế bào của hệ miễn dịch tấn công đường mật gây viêm). Theo nhận định chung thì bệnh không có nguyên nhân di truyền. Các nghiên cứu hiện nay đều hướng vào virus reivirus type 3 và cytomegalovirus như các tác nhân có thể gây ra bệnh. Ngoài viêm tắc đường mật, khoảng 10% trường hợp bệnh nhi còn mắc phải các dị tật ở tim, mạch máu, lá lách và đường tiêu hóa.

Triển vọng sau mổ Kasai:

Đáng tiếc là một số trẻ có những tiến bộ đáng kể sau phẫu thuật Kasai đã bị tái phát các triệu chứng của bệnh và mắc phải các biến chứng nặng nề do tắc nghẽn đường mật như to gan, to lách, giãn tĩnh mạch ở các nội tạng, xơ gan, suy gan, nhiễm khuẩn nặng như viêm phổi, viêm tụy...

Theo các tài liệu, khoảng 50% trẻ em sau phẫu thuật Kasai cần phải ghép gan trước năm năm. Hơn 3/4 số trẻ em này cần ghép gan trước tuổi 20 và chỉ 1/4 có thể sống với những biện pháp chữa chạy cầm cự. Tôi đưa thông tin này để gia đình tham khảo.

Chăm sóc trẻ như thế nào? Gia đình vẫn nên cho bé ăn thức ăn dễ tiêu. Có thể cho bé uống nước nhân trần, atisô, lá cây chó đẻ răng cưa, nấu lên thay nước uống. Bé nặng 9kg và chịu chơi thì gia đình cứ chăm sóc thật chu đáo.

Vì không có nguyên nhân di truyền nên gia đình đừng quá lo lắng. Khi chị mang thai hết sức tránh nhiễm các loại siêu vi vì các nhà khoa học đang nghi ngờ chúng là tác nhân gây teo đường mật.