Song Liuchen, một cậu bé 8 tuổi người Trung Quốc đã được mệnh danh là “cậu bé cánh bướm”, khi đang mắc phải một căn bệnh hiếm gặp khiến cho làn da trở nên cực kì mỏng manh và dễ bong ra mỗi khi có bất kì thứ gì đó chạm vào.
Trang Tin tức châu Âu (CEN) cho biết Liuchen mắc phải bệnh lý thượng bì bóng nước (epidermolysis bullosa - EB), một bệnh di truyền rất hiếm gặp, với tỷ lệ vào khoảng 1/30.000.
Những vết thương phủ khắp người “cậu bé cánh bướm”
Đối với những người mắc EB, bất cứ đụng chạm nào cũng có thể gây ra đau đớn. Khi mới vừa được sinh ra, Song Liuchen đã khóc suốt 12 tiếng đồng hồ vì bị cơn đau hành hạ. Cấu trúc làn da của em không ổn định, và dễ bong ra thành từng vảy nhỏ, giống như phấn trên cánh bướm.
Cha mẹ của Song nói với CEN rằng khi con trai họ vừa mới ra đời, các bác sĩ tại bệnh viện Trịnh Châu, tỉnh Hà Nam đã chẩn đoán rằng cậu bé sẽ không thể sống được. Thậm chí một số bác sĩ còn cho biết, đây là lần đầu tiên trong đời họ gặp phải một ca bệnh như vậy.
Anh Song Zhongmin, 43 tuổi, cha của Liuchen, cho biết: "Thành thật mà nói, chúng tôi đã nói chuyện với hầu hết các bác sĩ, thử rất nhiều công thức và kinh nghiệm dân gian khác nhau, nhưng đều vô hiệu. Tất cả những gì vợ chồng tôi có thể làm chỉ là kiên nhẫn chăm sóc thằng bé. Chúng tôi cũng đã dần học được cách giúp cho những cơn đau trở nên dịu đi phần nào”.
Mẹ cậu bé, chị Wang Xiaying, 39 tuổi nói với CEN: “Những ngón tay của thằng bé thường xuyên bị dính bết lại với nhau. Thậm chí móng tay còn không mọc lên nổi”.
Vào mùa hè, thời tiết nóng khiến cho bệnh tình của Liuchen trở nên trầm trọng hơn. Chị Wang phải thay khăn trải giường hằng ngày vì máu và chất lỏng chảy ra từ các vết thương.
Tình hình sức khỏe của Liuchen đang ngày càng xấu đi. Các loại thuốc và phương pháp điều trị đã khiến cho cậu bé yếu đi nhiều, thậm chí còn không ăn được cơm.
Chị Xiaying cho biết: "Tôi đã cố gắng để trở nên mạnh mẽ, nhưng đôi khi tôi vẫn phải tìm một nơi nào đó để khóc một mình. Tôi không muốn thằng bé thấy mẹ nó buồn”.
Đối với vợ chồng anh Zhongmin và chị Xiaying, sự kiên cường của cậu con trai chính là liều thuốc tinh thần quý giá nhất. Liuchen đang học lớp hai tại một trường tiểu học địa phương, và luôn nằm trong nhóm học sinh đứng đầu lớp.
