Cậu bé mắc bệnh ‘da cánh bướm’, ước mơ làm phóng viên

(PLO) - Tờ Daily Mail (Anh) đưa tin, không có một ngày nào mà cậu bé Jonathan Pitre 14 tuổi, đến từ Ottawa (Mỹ), không phải hét lên vì đau đớn vì căn bệnh di truyền quái ác Epidermolysis Bullosa, hay còn gọi là “Da cánh bướm”.
Cả cơ thể của em bao phủ bởi những vết thương ăn sâu vào da thịt, không bao giờ lành được. Jonathan chia sẻ rằng em lúc nào cũng cảm thấy đau đớn, cầm dĩa để ăn vô cùng khó khăn và đi tắm thì là một cực hình.
Ngay cả lúc ngủ, khi đang nằm mơ, em cũng ở trong trạng thái nữa tỉnh nửa mơ vì những cơn đau dồn dập. Theo chẩn đoán, nếu như các bác sĩ không tìm ra được phương pháp chữa trị, Jonathan chỉ có thể sống được đến năm 25 tuổi.

Cứ 17.000 người thì lại có một mắc bệnh về di truyền. Nếu làn da của người bình thường khỏe mạnh có ba lớp, thì với căn bệnh của mình, làn da của Jonathan bị mất đi một lớp giữa. Đây là lí do khiến cho những người mắc bệnh này có làn da được ví với sự mỏng manh của cánh bướm.

Căn bệnh di truyền da hiếm gặp khiến Jonathan hằng ngày phải sống trong đau đớn

Căn bệnh này khiến Jonathan phải chịu thiệt thòi từ bé, không thể tham gia được nhiều hoạt động, đặc biệt là các hoạt động thể thao như chúng bạn. Tuy vậy, cậu bé không hề nản lòng, dù đôi lúc vẫn buồn khi nghĩ rằng mình có thể chỉ còn 10 năm để sống.

Đam mê thể thao từ bé, khúc côn cầu và những giờ thể dục là niềm vui bất tận của Jonathan cho đến khi em phải từ bỏ chúng vì căn bệnh của mình. Cậu bé không từ bỏ đam mê mà tập trung vào những khía cạnh khác của thể thao, cho rằng không nhất phải chơi một bộ môn nào đấy thì mới là yêu thể thao.

Điều này không có nghĩa là em bỏ cuộc. Không thể chơi thể thao, Jonathan chuyển đam mê của mình sang lĩnh vực bình luận thể thao

Cậu hiện đang là một bình luận viên thể thao nhỏ tuổi trên các chương trình TV của Canada và trên SportsNet. Đến các chuyên gia thể thao cũng phải ngạc nhiên trước độ chững chạc, thông minh, sự am hiểu và tự tin của Jonathan.

Mẹ của em, cô Tina, vô cùng đau khổ khi thấy con trai mình phải chịu đựng mỗi khi giúp em tắm rửa. Tuy nhiên, cô vẫn trân trọng mỗi sáng khi thấy con trai mình thức dậy, chào ngày mới với một nụ cười trên môi.

Đừng bỏ lỡ

36 năm Pháp Luật TP.HCM: Những ngày đầu giữ lửa

36 năm Pháp Luật TP.HCM: Những ngày đầu giữ lửa

(PLO)- Theo TS.LS Phan Trung Hoài, TS.LS Phan Đăng Thanh, nhà báo Lê Thọ Bình, luật sư Nguyễn Minh Tâm và những người góp sức xây dựng báo Pháp Luật TP.HCM qua nhiều thời kỳ thì các bài viết chính luận, ký sự pháp đình, phân tích pháp lý của báo đã để lại nhiều dấu ấn trong lòng bạn đọc.

Tự hào 50 năm Thành phố mang tên Bác - Kỳ 3: TP.HCM kiến tạo hệ sinh thái chăm lo toàn diện cho người dân

Tự hào 50 năm Thành phố mang tên Bác - Kỳ 3: TP.HCM kiến tạo hệ sinh thái chăm lo toàn diện cho người dân

(PLO)- Sau 50 năm mang tên Bác, TP.HCM không chỉ ghi dấu bằng tốc độ đô thị hóa và tăng trưởng kinh tế, mà còn từng bước hoàn thiện hệ thống chăm lo người dân. Từ giáo dục, y tế đến an sinh xã hội, thành phố đang mở rộng các chính sách và mô hình phục vụ, hướng tới nâng cao chất lượng sống và mức độ thụ hưởng của nhân dân.

Đọc thêm

Chùm ảnh: Chuyện sinh, tử và nụ hôn đầu bên chiến tuyến Ukraine

Chùm ảnh: Chuyện sinh, tử và nụ hôn đầu bên chiến tuyến Ukraine

(PLO)- Nhiếp ảnh gia Aria Shahrokhshahi tìm đến những buổi vũ hội tuổi teen và các khu phòng bệnh từng rung chuyển vì đạn pháo, ghi lại chân thực nhất cảm giác của những người dân bình thường khi đất nước họ bất ngờ bị cuốn vào vòng xoáy chiến tranh.