Chị Lan (áo đen) hỗ trợ các bác sĩ Bệnh viện Da liễu TP.HCM thay bông băng, chăm sóc trẻ bị EB - Ảnh: Nguyễn Thanh

[AUDIO id= alt=]//static.tuoitre.vn/tto/r/2016/01/03/thien-than-cua-nhung-dua-tre-eb-1451806387.mp3[/AUDIO]

Trước khi đến với các hoạt động thiện nguyện, chị Lan từng rơi vào hoàn cảnh rất đau lòng: con đầu của chị mất khi mới được vài tháng tuổi do căn bệnh lỗi gen từ chị và chồng. Lúc đó, chị Lan tìm đến việc chăm sóc, yêu thương những đứa trẻ bị bệnh EB (bệnh ly thượng bì bọng nước) như một cách để bù đắp những mất mát hiện tại của mình.

Cơ duyên

Một ngày giữa tháng 12-2011, theo thường lệ chị Lan mang thịt nạc băm, nhu yếu phẩm đến cho các bé ở chùa Bồ Đề, Long Biên, Hà Nội.

Đi qua hành lang tại khu nuôi giữ trẻ trong chùa, chị Lan chợt ngửi thấy một mùi tanh nồng nên quay sang hỏi nhân viên chăm sóc trẻ tại đây: “Tại sao trong chùa lại có mùi đáng sợ như thế?”. Cô nhân viên khi đó trả lời: “Có một đứa trẻ không rõ bị bệnh gì nặng lắm, lở loét khắp người, không sống lâu được, chắc chỉ vài ba bữa là chết...”.

Khi vào xem, chị Lan khựng lại trước cảnh tượng rất thương tâm: một đứa bé chỉ vài ngày tuổi bị bọng nước phồng rộp, lở loét khắp người, nước mô từ những vết loét ấy tràn ra bên ngoài, dòi bọ thi nhau đục khoét, mùi hôi từ chỗ bị hoại tử phả ra nồng nặc...

Ban đầu có run sợ nhưng khi trấn tĩnh lại, chị Lan đã tắm rửa, vệ sinh và cho bé ăn. Ý nghĩ duy nhất trong đầu chị Lan lúc đó là sẽ cứu chữa bằng được cho đứa trẻ này nhưng lại rất hoang mang vì không biết gì về căn bệnh và không biết cứu chữa như thế nào.

Khi đưa bé Bông đến Bệnh viện Nhi T.Ư để được thăm khám, kết quả bé Bông bị bệnh EB - một bệnh hiếm gặp do di truyền gây ra. Các bác sĩ cho biết y học hiện tại rất khó điều trị căn bệnh này, liệu pháp duy nhất là duy trì sự sống cho trẻ bằng cách chăm sóc, cải thiện đau đớn mà thôi.

Bằng vốn tiếng Anh ít ỏi, chị Lan cố gắng đọc rất nhiều tài liệu nước ngoài về căn bệnh này. Với sự hỗ trợ từ những người bạn chuyên ngữ khác, dần dần chị hiểu thêm về căn bệnh và việc chăm sóc bệnh nhân EB, nhưng khó khăn nhất là thuốc men và bông băng, dụng cụ y tế đặc biệt cho bệnh nhi EB vì ở Việt Nam không có và những thứ này lại rất mắc tiền.

Chị Lan đã nhờ những người bạn ở nước ngoài đặt mua thuốc, băng gạc từ Úc, Mỹ. Bên cạnh đó, chị tự mày mò học cách thay băng, chăm sóc cho bé Bông. Thời điểm đó, ngày nào chị cũng sang chùa Bồ Đề để thăm và tự tay chăm sóc bé.

Sau này bé Bông cùng nhiều bé khác được chuyển lên Trung tâm bảo trợ Ba Vì nhưng hành trình chăm sóc, quan tâm bé Bông của chị Lan chưa khi nào dừng lại. Cho đến bây giờ mọi khoản thuốc men, băng bông cho bé đều do chị và CLB đảm trách. Khoảng một tuần, khi nhiều việc quá thì một tháng chị lại lên thăm bé.

Chị Lan và bé Bông ở Trung tâm Bảo trợ xã hội Ba Vì, Hà Nội

Chuyên gia EB bất đắc dĩ

Bé Bông gần đây đã đỡ hơn nhiều so với thời điểm trước đó, bé không còn xuất hiện những nốt phỏng, loét mới, nhiều chỗ loét cũ đã lành miệng...

Hơn ai hết, chị Lan cảm thấy hạnh phúc vô cùng vì những gì mình đã làm được cho cô bé. Lạ lùng là bé Bông khi thấy chị Lan từ xa đã khóc thét, chạy ra ôm chặt chân người khác không rời.

Chị Lan hiểu bé Bông sợ bị chị thay bông băng vì mỗi lần như vậy bé sẽ rất đau và chảy máu nhiều. Bù lại, mỗi lúc chị chào ra về, cô bé lại chạy ra ôm chầm lấy cổ chị mà hôn mãi không thôi.

Chị Lan bảo những đứa trẻ EB được chị chăm sóc lại rất “ghét” chị vì thật ra là chúng sợ đau, chỉ những đứa lớn hơn tầm 14 -15 tuổi mới tỏ ra yêu thương, quý mến chị vì chúng biết chính chị là người giúp chúng bớt đi khó chịu, đau đớn...

0g đêm một ngày giữa tháng 12-2015, chị Lan nhận được cuộc gọi của một phụ huynh ở Phú Quốc nhờ chị hướng dẫn cách thay bông băng cho con trai bị EB. Mệt mỏi sau một ngày dài (trước đó CLB từng vào tận nơi để phát thuốc, cấp bông băng miễn phí, hướng dẫn trực tiếp cho cha mẹ em bé này), nhưng chị Lan vẫn cần mẫn giải thích, hướng dẫn từng bước cụ thể cho người mẹ trẻ vì chị hiểu được sự luống cuống của những bậc cha mẹ khi phải thay bông băng cho trẻ EB, nhất là những lúc con họ quấy khóc trong đau đớn.

Cuộc gọi kéo dài suốt ba tiếng cho đến 3g sáng, tuy nhiên đây không phải lần duy nhất chị Lan nhận những cuộc gọi như vậy. Hầu như ngày nào chị cũng nhận được những cuộc gọi nhờ tư vấn, hướng dẫn cách chăm sóc các bé EB; xin bông, gạc hay những cuộc gọi thông báo về một trường hợp nghi ngờ bị EB nhờ chị đến để xác định, giúp đỡ...

Chị Lan có đến ba số điện thoại dùng cho các việc gia đình, kinh doanh và số dành riêng cho các bệnh nhi bị EB. Giờ đây việc gọi, trả lời từ số điện thoại thứ ba này đã chiếm phần lớn thời gian và ngốn không ít tiền bạc của chị.

Để tiện việc liên lạc, chị Lan làm sẵn một con dấu ghi số điện thoại của chị rồi để lại cùng với một số bông băng, gạc, thuốc ở các bệnh viện nhi và da liễu lớn tại Hà Nội và TP.HCM để khi có trường hợp phụ huynh bệnh nhân EB liên hệ, họ sẽ được cấp phát thuốc, bông băng miễn phí. Qua số điện thoại này và cả qua trang fanpage của CLB, rất nhiều người có con bị EB ở các tỉnh thành và cả các bệnh viện cũng liên lạc nhờ CLB giúp đỡ.

Không thể buông tay

Thật ra việc lập CLB những bé bị EB nằm ngoài dự tính của chị Lan và những người trong nhóm. Ban đầu nhóm chỉ nghĩ lập ra một trang fanpage đăng những bức ảnh của bé Bông vì thấy bé dễ thương, đồng thời muốn chia sẻ cho mọi người biết thêm về căn bệnh này.

Các bác sĩ cho biết đây là bệnh hiếm nên ban đầu chị Lan chỉ nghĩ rằng ở Việt Nam sẽ có từ 5 -7 trẻ, do đó việc hỗ trợ số trẻ này nằm trong khả năng của mình và các bạn. Thế nhưng, không hiểu sao từ một căn bệnh hiếm, ngày càng phát hiện nhiều hơn số trẻ bị mắc căn bệnh này. Tính từ ngày mới thành lập, CLB đã có đến gần 50 trường hợp EB được phát hiện, riêng từ tháng 4 năm nay đã có hơn mười trường hợp mắc EB mới.

Số trẻ nhiều lên trong khi thành viên thường xuyên của CLB chỉ có vẻn vẹn bốn người: chị Lan là người đứng đầu CLB với việc lo tài chính hoạt động, trực tiếp thay bông băng cho các bé, Linh là thủ quỹ, bà Thanh (56 tuổi) là thành viên có nhiệm vụ giúp hỗ trợ thay bông băng, bôi thuốc, bạn Dung có nhiệm vụ chụp ảnh hoạt động của CLB đưa lên fanpage. Do đó, mọi người phải căng ra làm việc.

Nguồn quỹ của CLB có những khi trong tình trạng SOS. Để có thể duy trì hoạt động, lo cho các bé, ngoài việc huy động sự hỗ trợ từ cộng đồng, các thành viên CLB này phải lao vào kiếm thêm tiền bên cạnh những công việc chính. Chị Lan hiện là mẹ đơn thân, công việc chính của chị là kinh doanh đồ mỹ nghệ nhưng thời gian gần đây chị phải buôn bán thêm nhiều mặt hàng thực phẩm khác để có thể góp thêm tiền cho quỹ, hay như Linh làm nhân viên hành chính nhưng vẫn tranh thủ kiếm thêm tiền bằng bán mỹ phẩm qua mạng...

Nhiều khi quá mệt mỏi, chị Lan chỉ ước có một tổ chức nào đấy đủ tài chính, kinh nghiệm, đủ thiện tâm để đứng ra gánh vác, điều hành CLB EB. Chị Lan tâm sự: “Tôi không biết còn theo đuổi con đường này đến lúc nào, nhưng mỗi khi nhìn thấy sự đau đớn, thương tâm của một đứa trẻ EB hay một đứa trẻ EB bị chết vì không có thuốc chữa, không được chăm sóc tốt, tôi thật sự không thể buông tay”.

Tháng 5-2015, chị Lan nhận được thư cảm ơn của Bệnh viện Nhi T.Ư ghi nhận những đóng góp của chị và CLB EB đối với các bệnh nhi bị EB được điều trị tại Bệnh viện Nhi T.Ư suốt thời gian từ năm 2013 đến tháng 5-2015. Dù được ghi nhận, nhưng trong mắt người phụ nữ này chất chứa những nỗi niềm nặng trĩu. Chị nói: “Giá như căn bệnh có thể chữa được hoàn toàn, giá như có nhiều người biết hơn về căn bệnh để không còn trẻ EB bị bỏ rơi cũng như không còn trẻ EB bị chết bởi không được yêu thương, chăm sóc đúng cách”.