Các bé mắc bệnh xương thủy tinh trước đây cử động là bị gãy xương, nay tự tin bơi lội, tập luyện - Ảnh: Tâm Lụa

Sáu năm trôi qua, cô bé Lê Xuân Quyên ngày nào giờ đây tự tin với những bước chân đầu tiên của cuộc đời.

Trung tâm Kim Cương Tươi Đẹp do ông Tôn Thất Hưng (giám đốc Công ty TNHH Cá Sấu Hoa Cà) thành lập nằm sâu trong một con ngõ ở phường Thạnh Lộc, quận 12 (TP.HCM). Nơi đây có 26 trẻ mắc bệnh xương thủy tinh đang được điều trị miễn phí.

Từ những nghiên cứu, tìm tòi của ông Hưng và các bác sĩ đầu ngành, căn bệnh xương thủy tinh với chứng giòn xương, xương dễ gãy hiện đã có tín hiệu điều trị rất khả quan.

Bước đi đầu tiên

Năm 2013, cậu bé xương thủy tinh Lê Hoài Thương mới 3 tuổi được người thân đưa vào trung tâm nhờ chăm sóc. Sức khỏe của Hoài Thương yếu khủng khiếp.

Cậu bé luôn sốt cao, ăn gì vào cũng ói. Mọi sinh hoạt của Thương đều tại chỗ: cháo đút tận miệng, bơm súc ruột thải độc tố. Cơn đau của những lần gãy xương liên tiếp khiến Hoài Thương không dám cựa mình.

Cũng như Thương, những đứa trẻ mới được đưa vào đây đều phải bắt đầu tập luyện: tập vận động tay chân, tập trở mình, tập lết đi... Một năm sau, khi đã quen với vận động, các cô cho Thương tập ngồi với bàn tay giữ lấy cổ, lưng chèn gối.

Mỗi ngày ngồi từ 5 phút, 10 phút rồi tăng lên vài tiếng... Cứ thế, Hoài Thương nằm bất động ngày nào giờ đã ngồi được, đã di chuyển bằng cách lăn mình mà không bị gãy xương. Đợi cho sức khỏe ổn định, Thương sẽ được các bác sĩ mổ ghép xương cho thẳng chân rồi mới tập đi.

Sáu năm qua, hàng trăm thước phim, hình ảnh của những cô cậu bé xương thủy tinh như Hoài Thương đã được lưu lại làm nhiều người xem phải ngạc nhiên. Ngạc nhiên bởi đến nay, căn bệnh xương thủy tinh trên thế giới chưa có thuốc chữa.

Ngạc nhiên bởi những đôi tay cong như lưỡi câu, những cẳng chân bé tí tẹo luôn trong tình trạng đau nhức, có thể bị gãy bất cứ lúc nào giờ đây đã tung tăng bơi lội dưới hồ, nhảy múa, chuyền bóng... và bước đi tự tin.

Đó là Đặng Thành Tiến - cậu bé trong gia đình thủy tinh ba người cùng đi bán vé số trên một chiếc xe lăn. Sau khi đọc câu chuyện về Tiến trên Tuổi Trẻ, ông Tôn Thất Hưng đến Đắk Lắk đón Tiến về nuôi dưỡng, chữa trị bệnh. Trước đó, Tiến không nhớ xuể mình bị gãy xương bao nhiêu lần.

Mỗi lần bị gãy, nếu có điều kiện thì cha đưa Tiến đi bó bột, nếu không thì để tự lành. Chính vì vậy, đôi chân của Tiến càng trở nên cong queo.

Khi về TP.HCM, Tiến được chữa bệnh, hai chân được mổ ghép xương cho thẳng. Sau khi vết mổ lành lặn, Tiến bắt đầu tập đi. 15 tuổi, Tiến mới đến trường học lớp 1.

Bây giờ ở độ tuổi 20, Tiến đang học lớp 4. Cùng với chế độ uống thuốc, tập thể thao, tập vật lý trị liệu, Tiến, Xuân Quyên và nhiều trẻ xương thủy tinh khác đã bước được những bước chân đầu tiên của cuộc đời.

Mỗi sáng sau khi tập luyện, các em đều hô to khẩu hiệu: “Tôi khỏe mạnh - Tôi tự tin - Tôi học giỏi”, rồi mới đến trường.

Gieo nhân lành, gặt quả ngọt

“Kim cương muốn đẹp, muốn tỏa sáng thì phải qua quá trình gọt giũa. Cũng như các con muốn đi được thì phải kiên trì, kiên trì tập luyện” - ông Hưng nói với các cháu về cái tên Kim Cương Tươi Đẹp, cũng là ý chí mà ông muốn các bé xương thủy tinh không bao giờ được phép quên.

Sáu năm trước, người viết cùng ông về Bến Tre đón bé Xuân Quyên lên TP.HCM chữa bệnh. Chiếc xe của ông bị sa lầy vì không quen đường miền Tây, trời lại tối. Nhưng đó chỉ là khó khăn bước đầu.

Sau này, khi lựa chọn việc tìm phương pháp chữa trị cho trẻ xương thủy tinh, có hàng trăm khó khăn khác mà ông Hưng không bao giờ nói ra.

Bệnh xương thủy tinh do thiếu collagen, trong khi trong xương cá sấu có rất nhiều collagen. Từ mối liên hệ đó, ông đã thức trắng đêm đọc tài liệu, rồi tìm bác sĩ để tư vấn, khám, chữa trị cho các bé mà ông nhận về nuôi.

Ngoài việc tạo cho lũ trẻ có môi trường sống tốt nhất, ông Hưng luôn trăn trở làm thế nào để giáo dục kỹ năng cho các bé, để các em tin rằng mình có đủ nghị lực bước đi.

Từ ngày thành lập Kim Cương Tươi Đẹp, ông Hưng giao hẳn việc kinh doanh cho nhân viên phụ trách, ông chuyên tâm cùng các bác sĩ nghiên cứu phương pháp điều trị bệnh. Chi phí duy trì trung tâm mỗi tháng cả trăm triệu đồng.

Đó là khoản tiền lớn khiến ông Hưng phải đau đầu. Nhưng ông bảo chưa bao giờ có ý định bỏ cuộc giữa chừng. Ông lo từ việc nhỏ nhất như bó nẹp xương cho trẻ khi bị gãy, tìm người dạy kèm, dạy kỹ năng sống cho bọn trẻ cho đến việc lớn hơn như liên hệ cơ quan chức năng để báo cáo, tiến hành thủ tục thành lập trung tâm bảo trợ xã hội chuyên chữa bệnh xương thủy tinh, mời các chuyên gia nước ngoài về trao đổi...

Cho đi để nhận lại

Đồng hành cùng ông Hưng là nhiều y bác sĩ tình nguyện trong suốt sáu năm qua. Năm 2010, khi đón bé Xuân Quyên lên Sài Gòn, ông Hưng tìm đến GS Nguyễn Quang Long (nguyên trưởng khoa chấn thương chỉnh hình Trường ĐH Y dược TP.HCM) để nhờ tư vấn, thăm khám. GS Long nhận lời và đến nay ông là người điều trị cho hàng trăm trẻ bệnh xương thủy tinh.

Ông cũng là người đứng ra tổ chức nhiều hội thảo để vận động sự góp sức của các nhà khoa học khác. Ở độ tuổi 89, GS Long bây giờ chỉ có một trăn trở: “Lỡ ông bà gọi tôi đi cùng thì ai sẽ thay tôi giúp ông Hưng chữa bệnh cho các bé...”.

Chính vì trăn trở ấy mà ở các hội nghị lớn, phần cuối bài phát biểu bao giờ GS Long cũng dành vài phút để nói về chương trình Kim Cương Tươi Đẹp.

“Nhiều lúc tôi thương GS vất vả, bảo nhân viên gửi cho thầy chút thù lao tiền công khám bệnh nhưng lúc nào cũng bị thầy mắng cho” - ông Hưng kể lại.

Cũng như GS Long, bác sĩ Trần Văn Năm (nguyên phó viện trưởng Viện Y dược học dân tộc TP.HCM) - người khám, điều trị, tặng thuốc cho các bé; TS Lương Đình Lâm (nguyên trưởng khoa chấn thương chỉnh hình Bệnh viện Chợ Rẫy) - người phẫu thuật miễn phí hơn 100 ca chỉnh hình xương phức tạp cho trẻ bệnh xương thủy tinh - đều bảo rằng mình “đã được rất nhiều khi tham gia chương trình”.

Vì kinh phí hạn hẹp, mỗi ca mổ ghép xương tốn vài chục triệu đồng mà có bé phải mổ đến 4-5 ca, ông Hưng thường phải tìm xem nơi nào vừa đảm bảo chất lượng phẫu thuật tốt, lại có mức giá không quá đắt.

Vậy là GS Long nhận khám sàng lọc ban đầu để đưa ra chỉ định phẫu thuật. Bác sĩ Lâm nhận nhiệm vụ phẫu thuật và liên hệ Bệnh viện Quân y 7A để được phẫu thuật với chi phí thấp nhất.

Bác sĩ Năm chịu trách nhiệm khám nội, đưa ra các tư vấn cần thiết khi sức khỏe các bé có vấn đề... Xương của trẻ bị bệnh có khi cong như lưỡi câu, bé như đầu tăm, mổ như thế nào luôn phải nghiên cứu rất kỹ.

Từ những trăn trở ấy, bác sĩ Lâm chế tạo ra các loại dụng cụ phù hợp với từng bé thay cho thiết bị có giá hàng ngàn USD phải nhập từ nước ngoài.

Mổ miễn phí, bỏ tiền túi ra mua dụng cụ nhưng ông Lâm bảo mình chỉ được chứ không mất bởi: “Tôi thấy may mắn vì những ngày tháng cuối đời còn làm được việc có ích cho xã hội”.

Thành quả sự hi sinh của các bác sĩ, của những người tâm huyết như ông Tôn Thất Hưng là những bước chân “kim cương” của các bé trong gia đình Kim Cương Tươi Đẹp.

Gọi đó là sự hi sinh không chỉ vì họ làm việc không thù lao, mà còn vì phương pháp điều trị cho trẻ xương thủy tinh quá mới, chưa được áp dụng ở bất cứ đâu.

Những bác sĩ giỏi như GS Long, bác sĩ Lâm, bác sĩ Năm... hay doanh nghiệp như ông Hưng đều có thể lựa chọn sự thảnh thơi, an toàn để không ảnh hưởng đến danh tiếng của mình. Nhưng tất cả họ đều không làm thế.

Họ kiên trì làm việc, cần mẫn nghiên cứu và cho đi tình yêu thương một cách không đắn đo để đổi lại những bước chân vững vàng cho trẻ xương thủy tinh bước vào đời.