Sứ mệnh làm mẹ trẻ bại não

28/07/2019 07:02 GMT+7

TTO - Sinh ra, bé Kẹo (tên thật là Diệp Anh, 3 tuổi) không tìm vú mẹ, phản xạ chậm, 3 tháng chưa biết lẫy. Bằng linh cảm của người mẹ, chị Đinh Thị Lan Anh (39 tuổi, ở Hà Nội) phát hiện đứa con sơ sinh phát triển không bình thường.

Sứ mệnh làm mẹ trẻ bại não - Ảnh 1.

Suốt 3 năm qua, chị Lan Anh đồng hành cùng bé Kẹo trong quá trình tập vật lý trị liệu, phục hồi chức năng - Ảnh: HÀ THANH

Con 5 tháng tuổi, chị đưa Kẹo đến bệnh viện và rồi cầm tờ kết luận trong tay: Bị bại não (Cerebral Palsy, viết tắt là CP), một rối loạn thần kinh cơ gây ra bởi tổn thương vỏ não vận động của não đang phát triển, là nguyên nhân hàng đầu gây ra khuyết tật ở trẻ nhỏ.

Chúng tôi xác định theo con cả đời. Các mẹ có con bị bại não không hề bỏ cuộc, hi sinh cho con rất nhiều, thậm chí sinh ra một đứa trẻ CP là bước ngoặt thay đổi cả cuộc đời mẹ, đánh đổi cả sự nghiệp vì con.

Chị ĐINH THỊ LAN ANH

Sứ mệnh của mẹ

"Tôi không quá sốc", chị Lan Anh nhớ lại bước ngoặt thay đổi cả cuộc đời mình. Trước khi cầm tờ kết luận, chị đã phát hiện ra những biểu hiện bất thường của con. Âm thầm dõi theo con, khi chơi đùa với bất kỳ đứa trẻ nào chị cũng dễ dàng nhận ra con chị khác với chúng.

Chị tra cứu trên mạng tất cả thông tin trên mạng hễ thấy dấu hiệu bất thường của con, kết luận của bệnh viện như "hợp thức hóa" quãng thời gian tìm kiếm bấy lâu. Chị gọi hành trình của những người mẹ có con bị bại não là một hành trình đầy mâu thuẫn.

"Chúng tôi hoang mang đi tìm hiểu, tự trấn an mình sau đó tiếp tục hoang mang và đi tìm hiểu tiếp, đó là hành trình đầy mâu thuẫn. Đến khi bệnh viện trao cho giấy kết luận con bị bại não, mỗi người mẹ sẽ rơi vào trạng thái khác nhau.

Người mẹ 'cứng' sẽ lao đầu tìm các biện pháp cho con phục hồi, có người mẹ đau khổ tự trách móc bản thân, đi tìm nguyên nhân sao con bị như thế", chị Lan Anh bày tỏ.

"Đau khổ là điều đương nhiên", ánh mắt rắn rỏi người mẹ trẻ nở nụ cười, người mẹ nào chẳng đau khổ khi hay tin con bị bệnh, nhưng chị nghĩ đau khổ chẳng giải quyết được vấn đề gì.

Sứ mệnh làm mẹ trẻ bại não - Ảnh 4.

Ngày bệnh viện trao cho tờ kết luận, chị Lan Anh không sốc, chị quyết tâm đi tìm các phương pháp chữa trị cho con - Ảnh: HÀ THANH

Trải qua tất cả cung bậc cảm xúc, chị quyết tâm đi tìm phương pháp chữa trị cho con, tìm các cộng đồng giúp con phục hồi tốt nhất.

Kẹo 8 tháng tuổi, người mẹ trẻ tìm thấy một lớp học đặc biệt phù hợp cho sự phục hồi của con. Ròng rã hơn 2 năm qua, vợ chồng chị thay nhau đi từ quận Hà Đông đến quận Cầu Giấy đưa con tập vật lý trị liệu, phục hồi chức năng.

"Con đường phục hồi cho bé Kẹo diễn ra từ rất sớm. Bé chậm phát triển, 9-10 tháng mới biết lẫy, hiện nay gần 3 tuổi mới ngồi lên được và đang tập bò. 3 tuổi nhưng tương đương với bé 1 tuổi", người mẹ trẻ chia sẻ về sự phát triển của đứa con đầu lòng.

Niềm vui của chị là Kẹo có thể gọi được một tiếng "mẹ" dù chẳng tròn vành rõ chữ như những đứa trẻ khác, đói con biết xin ăn, biết lấy sữa hay trước lúc rời lớp học con biết kéo balô…

"Có khi nào chị đặt câu hỏi: Tại sao lại là con mình?". Chị nói, vợ chồng tin rằng ông trời "đặt cửa" ban cho gia đình chị một đứa trẻ CP, "trời ban cho bằng nào thì nuôi bằng vậy".

Số kiếp như vậy rồi, trời đặt cửa cho con vào gia đình nhiều yêu thương, không bỏ rơi các con, cũng bởi những đứa trẻ này rất cần sự chăm nuôi, rất cần tình yêu thương. Vì vậy, sứ mệnh của mình là làm mẹ của một đứa trẻ CP

Chị ĐINH THỊ LAN ANH

Đánh đổi

Một bà mẹ có con CP đang công tác ở một đài truyền hình quyết định bỏ ngang học chuyên ngành bác sĩ đa khoa tại Trường ĐH Y khoa Tokyo Việt Nam, có bà mẹ sang Mỹ học về y khoa..., còn chị Lan Anh hiện đang học thêm Y sĩ y học cổ truyền, sang năm sẽ tốt nghiệp ra trường.

Chị kể sau khi phát hiện con bị bệnh CP, nhiều bà mẹ trở thành "chuyên gia" về căn bệnh này, có người trở thành y sĩ, kỹ thuật viên, giáo viên giáo dục đặc biệt.

"Chúng tôi xác định theo con cả đời. Các mẹ có con bị bại não không hề bỏ cuộc, hi sinh cho con rất nhiều, thậm chí sinh ra một đứa trẻ CP là bước ngoặt thay đổi cả cuộc đời mẹ, đánh đổi cả sự nghiệp vì con", chị quả quyết.

Sứ mệnh làm mẹ trẻ bại não - Ảnh 6.

Ba năm đầu đời là thời điểm vàng để bé Kẹo phát triển tốt nhất. Trong ảnh, bé Kẹo được mẹ mang cho đôi dép hỗ trợ cơ chân - Ảnh: HÀ THANH

Sơ sẩy nhiều lần, mãi đến năm 35 tuổi chị Đinh Thị Lan Anh mới sinh bé Kẹo nhưng niềm vui ngắn chẳng tày gang… Đang làm nghiên cứu sinh Tiến sĩ, phát hiện Kẹo bị bệnh, chị chấp nhận từ bỏ, toàn tâm toàn ý dành thời gian cho con. Chồng động viên học tiếp nhưng chị lắc đầu.

"Có thể học cả đời nhưng con không phải lúc nào cũng có cơ hội phục hồi chức năng, con chỉ có 3 năm đầu đời là "thời điểm vàng". Mỗi ngày có 24 giờ, nếu tôi tiếp tục làm nghiên cứu sinh thì chính tôi đang lấy đi thời gian của con", chị Lan Anh nhớ lại thời điểm quyết định.

Đang là giảng viên của Học viện An ninh nhân dân, tranh thủ thời gian nghỉ hè, người mẹ đưa đón con đến lớp tập vật lý trị liệu, trưa đón con về nhà. Ba giờ ở ngoài lớp học đợi con, chị tranh thủ đăng ký lớp tập gym lấy lại sức khỏe, bởi có sức khỏe mới theo bé Kẹo đến cùng được.

Nụ cười vẫn thường trực trên môi, mẹ bé Kẹo tự nhận mình "đạt được cảnh giới giác ngộ" trong giới bà mẹ có con CP. Cuộc sống của mẹ con chị vẫn là nỗi đau nhưng người mẹ trẻ chọn cách nhìn nhẹ nhàng hơn, coi nó là một phần hiện hữu trong cuộc sống này.

"Người làm cha làm mẹ nào cũng rất thương con, kể cả với người khác là 'bỏ đi' thì với chúng tôi là quý giá, nâng niu, cố gắng luyện tập cùng con.

Con không cất được cổ, chúng tôi cố gắng giúp con ngồi dậy nhìn được cuộc sống. Con biết đứng rồi, chúng tôi giúp con tập tễnh bước ra bên ngoài, dáng đi xấu cũng được", chị tâm niệm.

Sứ mệnh làm mẹ trẻ bại não - Ảnh 7.

Ròng rã ba năm qua, chị Lan Anh cùng chồng đưa đón bé Kẹo đến lớp tập vật lý trị liệu, phục hồi chức năng - Ảnh: HÀ THANH

"Cửa ngõ" đưa con ra ngoài

Một đứa trẻ CP ra đời bị rối loạn giấc ngủ, con bao nhiêu tuổi là bấy nhiêu năm trời mẹ vất vả cùng con, có mẹ chỉ ngủ được chút xíu.

Trong giới bà mẹ có con CP, nhiều mẹ không vực nổi tinh thần cũng bởi sinh con ra tiêu tốn rất nhiều tài sản, hàng ngày đưa con đi chữa bệnh, luyện tập, có mẹ chấp nhận là mẹ đơn thân…

Ngày qua ngày các bà mẹ tìm đến với nhau, ban đầu là những buổi cà phê nói chuyện, về sau chị Lan Anh đứng lên quy tụ các bà mẹ lại với nhau thành lập ra Hội thiện nguyện gia đình siêu nhân.

Thành lập từ tháng 10-2018, đến nay hội quy tụ gần 1.000 thành viên với khoảng 600 bé bị bại não.

"Chúng tôi kết lại cùng nhau chia sẻ niềm vui, nỗi buồn, chia sẻ tiến bộ nhỏ của con mỗi ngày. Có thể với một đứa trẻ bình thường đến giai đoạn là lật, là bò, tập đi… nhưng với đứa trẻ CP phải tập, phải rèn rất vất vả.

Con tiến bộ được là niềm vui với mẹ, ở trong hội mẹ có thể khoe về thành tích của con, hôm nay con biết ăn cơm, biết dùng ống hút", chị Lan Anh chia sẻ.

Sứ mệnh làm mẹ trẻ bại não - Ảnh 8.

Những đứa trẻ CP được các bà mẹ đưa ra ngoài xã hội. Trong ảnh, các con được tham gia Ngày hội tuổi thơ 1-6 - Ảnh: L.A

Không dừng lại ở sẻ chia trên fanpage, Hội thiện nguyện gia đình siêu nhân thường xuyên "offline" sinh hoạt nhóm, tổ chức buổi gặp gỡ chuyên gia chia sẻ kiến thức về trẻ bại não.

Chị Lan Anh cho biết sứ mệnh lớn nhất của hội là trở thành "cửa ngõ" đưa các con ra bên ngoài xã hội, tạo cơ hội cho con phát triển, kết nối cơ hội chữa bệnh.

Gần một năm hoạt động, hội đã kết nối đến các trung tâm phục hồi chức năng tạo cơ hội cho các bé CP được điều trị miễn phí, hàng tháng trao tặng dụng cụ tập luyện cho trẻ, kết nối thông tin việc làm cho các bà mẹ có hoàn cảnh khó khăn.

Cứu con, cứu chính bản thân mình

"Chúng tôi đi làm từ thiện để cứu con mình và cứu chính bản thân mình. Cứu con là tạo cơ hội kết nối các phương pháp chữa bệnh cho con, cứu mình là cứu về mặt tinh thần, làm việc thiện để thấy cuộc sống ý nghĩa và thanh thản hơn.

Nhưng không dừng lại ở đó, tôi mong muốn các mẹ có con CP chấp nhận con mình một cách tuyệt đối, sẵn sàng đưa con ra ngoài xã hội bởi xã hội rộng lớn nhiều nhân tài, nhiều vật lực mới cứu được con", chị Lan Anh tâm niệm.

Sứ mệnh làm mẹ trẻ bại não - Ảnh 9.

Mỗi tháng, Hội thiện nguyện gia đình siêu nhân đến thăm, sẻ chia với các mẹ có hoàn cảnh có khăn có con bị bại não - Ảnh: L.A

Hỏi về ước mong lớn nhất, chị Lan Anh cười hiền giãi bày các bà mẹ có con CP có đặc điểm là "nghĩ ngắn, không nghĩ dài". Hôm nay thấy con phát triển tốt đã là niềm hạnh phúc, họ chẳng dám nghĩ dài vì tuổi thọ của bé bị bại não không dài.

Điều mong ước lớn nhất của các bà mẹ là thấy con tự phục vụ được bản thân mình. Chị cho biết, sắp tới hội thiện nguyện sẽ mở lớp học cho các trẻ bại não khó khăn về mặt ngôn ngữ có thể giao tiếp thông qua các dụng cụ hỗ trợ.

"Khó chẩn đoán trước sinh"

Chia sẻ với Tuổi Trẻ, GS Nguyễn Thanh Liêm, nguyên giám đốc Bệnh viện Nhi T.Ư và là người đang chủ trì công trình điều trị cho trẻ bại não, cho hay bại não chia làm hai loại: loại do gen, có thể chẩn đoán trước sinh nhưng cũng rất khó khăn; loại thứ hai là mắc phải sau sinh, do các nguyên nhân như trẻ bị vàng da và không được chẩn đoán - điều trị kịp thời, trẻ bị ngạt khi sinh hoặc bị các nhiễm trùng thần kinh như viêm não, viêm màng não...

Trong số hai thể bại não này, thể do gen khó chẩn đoán trước sinh và đến nay chưa có cách điều trị nào có hiệu quả cao. Với thể bệnh mắc phải, chúng tôi đang nghiên cứu phương pháp ghép tế bào gốc điều trị và bước đầu ghi nhận hiệu quả rõ rệt, trẻ không còn gồng cứng, ăn ngủ tốt hơn, có hiệu quả về phục hồi vận động...

L.ANH ghi

15.000 trẻ bại não đã sống cùng giáo án của ngoại Sáu 15.000 trẻ bại não đã sống cùng giáo án của ngoại Sáu

TTO - Buổi sáng tại Cơ sở phục hồi chức năng cho trẻ bại não Ngọc Điểu (phường 4, TP Vĩnh Long, tỉnh Vĩnh Long), những đứa trẻ đang quây quần bên bà Lê Thị Hoa, tầm 70 tuổi, có khuôn mặt cương nghị, rắn rỏi, được mọi người gọi là ngoại Sáu.

HÀ THANH
Bình luận (0)
    Xem thêm bình luận
    Bình luận Xem thêm
    Bình luận (0)
    Xem thêm bình luận