Thứ 3, ngày 29 tháng 11 năm 2022

'Gánh con' đi suốt cuộc đời - Kỳ cuối: Mẹ 'gánh' bệnh tự kỷ cùng con

29/09/2022 09:36 GMT+7

TTO - Bàng hoàng nhận ra căn bệnh tự kỷ của con sẽ phải sống chung suốt đời, người mẹ đã bỏ việc để toàn thời gian bên con.

Gánh con đi suốt cuộc đời - Kỳ cuối: Mẹ gánh bệnh tự kỷ cùng con - Ảnh 1.

Chị Mai Anh vừa là mẹ, vừa là cô giáo, là bạn của con - Ảnh: TÂM LÊ

Có thời điểm con tự hại bản thân, người mẹ rơi vào trầm cảm nhưng cô đã cố vượt qua để tiếp tục cứu con đứt ruột đẻ đau của mình.

Mẹ, con cùng vượt qua bệnh tật

Đúng bốn rưỡi chiều mỗi ngày, chị Mai Anh (phố Hoàng Đạo Thúy, quận Cầu Giấy, Hà Nội) gác mọi công việc để ra điểm dừng xe đón con trai tan trường về. Mỗi ngày hai lần chị đưa đón, dù con trai giờ đã 26 tuổi nhưng chị vẫn đi cách xa phía sau để bảo vệ.

Xe 16 chỗ vừa đỗ xuống ven đường, một chàng trai khôi ngô bước xuống, cũng vẫy tay theo cách mẹ vẫy chào chú tài xế. Đó là Nguyễn Trung Hiếu, con trai đầu chẳng may mắc chứng tự kỷ của chị Mai Anh.

Hiếu chạy lại ôm chầm lấy mẹ, hai mẹ con nói vài câu về buổi học ở trường hôm nay rồi cùng cười. "Hiếu đang học trường nghề dành cho người khuyết tật, vừa học vừa làm. Sản phẩm làm ra có thể bán lấy tiền, không nhiều nhưng Hiếu sẽ tập làm những gì con thích và có khả năng", chị Mai Anh chia sẻ.

Hiếu tung tăng đi trước, đúng hướng về nhà, chị Mai Anh không phải nhắc nhở lần nào. "Hiếu bây giờ nhận biết tốt hơn rồi, con có thể tự đi về được, tôi đi chỉ để yên tâm thôi, hôm nào tôi bận thì Hiếu đi một mình".

Người mẹ này nhớ lại Hiếu mới sinh được 6-7 tháng thì có dấu hiệu tự kỷ nhưng lúc đó người mẹ trẻ chưa biết bệnh tự kỷ là gì. "Thời đó chưa nhắc nhiều đến căn bệnh này. Nhận thức xã hội còn lạ lẫm, tôi cứ nghĩ bệnh này chữa trị đơn giản, rồi con mình sẽ sớm hết bệnh. Nào ngờ...".

Những điều bất thường như Hiếu không giao tiếp được bằng mắt, không phản xạ khi mẹ gọi tên, im lặng hoặc giận dỗi đập đầu xuống nền nhà. Là một kỹ sư hóa phẩm, chị Mai Anh biết cách tìm kiếm thông tin để giải đáp thắc mắc. Và con trai biểu hiện lạ ngày càng trầm trọng. Chị phải đưa con đến khám tại Bệnh viện Nhi Trung ương, bác sĩ kết luận Hiếu mắc bệnh tự kỷ.

"Lúc đó, tôi rất lo vì không có trường dành cho trẻ tự kỷ, cũng rất ít tài liệu hướng dẫn việc chăm sóc, dạy trẻ tự kỷ. Tôi phải tìm tài liệu nước ngoài rồi nhờ người dịch để tham khảo", chị Mai Anh nhớ đã rất hoang mang khi biết bệnh tự kỷ không thể chữa khỏi hoàn toàn.

Những điều đứa trẻ bình thường tự học hoặc học nhanh thì con chị phải hướng dẫn rất nhiều lần. Từ việc đơn giản như ăn cơm, uống nước, chào hỏi, đi vệ sinh..., người mẹ đều phải dạy đi dạy lại Hiếu mới có thể làm theo. Có khi đang học thì cậu chống đối, đập đồ, xé sách vở.

Muốn con được hòa nhập cộng đồng, chị đã đưa con vào học lớp 1 ở trường. Nhưng không được bao lâu, chị đã nhận điều ngược lại, con trai bị cô lập giữa chốn đông người. "Con chọc phá bạn, gây gổ đánh nhau, phụ huynh cấm con họ chơi với con mình. Tệ hơn, họ nói tại sao lại cho bạn đó vào học, nếu cho bạn ấy học thì họ sẽ để con ở nhà", chị Mai Anh bị sốc.

Thế rồi, người mẹ này quyết định làm giáo viên cho con mình, bỏ vị trí kỹ sư hóa phẩm của một công ty lớn để dành toàn thời gian ở nhà. Rất may quyết định của chị được chồng chấp thuận, dù gánh nặng kinh tế gia đình dồn sang vai chồng khi chị sinh thêm bé thứ hai.

May mắn là con trai thứ hai phát triển bình thường, chị có động lực để chăm sóc các con, đặc biệt cho con trai đầu.  "Điều khó nhất trong việc dạy trẻ tự kỷ là dụng cụ học tập và không gian hạn hẹp. Tôi phải tận dụng mọi đồ vật trong nhà để làm minh họa cho con, hạt na, hạt đậu, khuy áo, tất, tiếng chim, ánh nắng, mưa... thi thoảng lại đưa con ra ngoài nhận biết đời sống xung quanh", chị cho biết nhờ sự sáng tạo của mẹ, Hiếu tiến bộ lên trông thấy.

Gánh con đi suốt cuộc đời - Kỳ cuối: Mẹ gánh bệnh tự kỷ cùng con - Ảnh 2.

Chị Mai Anh ngóng con đi học về mỗi ngày - Ảnh: TÂM LÊ

Mẹ vào học lớp tự kỷ cùng con

Là người dò đường chữa bệnh cho con, chị Mai Anh không ngần ngại xin làm học sinh lớp tự kỷ để tìm hiểu kiến thức và tiếp xúc với nhiều trẻ tự kỷ hơn.

Về nhà, chị rủ thêm một số phụ huynh thuê giáo viên dạy riêng cho các con. Các bà mẹ thay nhau nấu cơm cho cô giáo ăn, họ kết hợp rất ăn ý, hiệu quả thấy rõ.

Chính trong thời gian tiếp xúc với nhiều trẻ tự kỷ và phụ huynh, chị Mai Anh nhận ra trẻ bị căn bệnh này không giống nhau, mỗi trẻ biểu hiện mỗi khác. Thậm chí một trẻ cũng khác nhau theo giai đoạn, độ tuổi trưởng thành.

"Thách thức của các mẹ là cần sớm nhận biết những thay đổi và điều chỉnh cách giúp đỡ con. Điều này không dễ nhưng chú ý, kiên trì với con sẽ làm được", chị Mai Anh tâm sự. Người mẹ này kết nối với nhiều nhóm trẻ tự kỷ, có hội phụ huynh chơi thân với nhau như chị em. Một năm, các chị tổ chức cho các con đi chơi xa cùng nhau một, hai lần, còn đi chơi gần thì thường xuyên hơn.

Vừa rồi, chúng tôi gọi điện hẹn gặp, chị báo đang cùng các con trên tàu trở về từ bãi biển Lăng Cô (Huế). "Thay vì đi máy bay, lần này tổ chức đi tàu hỏa để các con có thêm trải nghiệm mới. Nhìn ngắm phong cảnh đất nước, nghe tiếng tàu chạy", chị Mai Anh giải thích.

Trong những chuyến đi như thế, không chỉ trẻ được khám phá điều mới mà các bà mẹ cũng bớt áp lực thường ngày. Những kinh nghiệm về chăm sóc trẻ cũng được trao đổi trực tiếp.

Những phương pháp áp dụng không phải lúc nào cũng đúng, cũng có lúc các bà mẹ gặp thất bại. Tính phức tạp của căn bệnh cũng là một nguyên nhân. Chị Mai Anh từng rơi vào trầm cảm, khi con trai bước vào độ tuổi dậy thì: "Đó là giai đoạn khó khăn nhất mà tôi từng gặp, nó vượt khả năng chịu đựng của bản thân. Con tự nhiên thay đổi hoàn toàn về tâm sinh lý, trở nên rất tệ. Những gì hai mẹ con cố gắng từ trước tới nay đổ sông đổ bể hết".

Khi đó, con trai chị bỏ ăn, bỏ ngủ, bỏ học hành, bỏ nói chuyện. Hơn thế còn tự hủy hoại bản thân, cho tay vào cánh quạt đang quay, lấy kéo cắt da thịt đến tóe máu. Ban đêm không ngủ, hai mắt trũng sâu, người gầy cong như que củi.

Con đau, mẹ càng đau đớn hơn. Con thức đêm, mẹ cũng không tài nào ngủ được, thương con nhưng cảm giác bất lực. Rồi chị nhận ra: "Phải chữa bệnh của mình trước, tôi gửi con về quê một thời gian. Tôi rủ bạn bè đi nói chuyện cho khuây khỏa".

Chị Nguyễn Thị Hòa Hợp, người bạn thân của chị Mai Anh, rất cảm phục người bạn của mình đã hy sinh tất cả vì con. Chị Hợp là chủ CLB Ngựa Hà Nội, chị từng nhiều lần tổ chức miễn phí cho các nhóm trẻ tự kỷ tham gia cưỡi ngựa.

"Điều này giúp trẻ tự kỷ gần gũi với loài vật, đồng thời giúp các em rèn luyện sức khỏe, học thở, tập tính tập trung. Mai Anh luôn muốn làm mọi thứ cho con, cũng muốn giúp nhiều trẻ tự kỷ khác nữa", chị Hợp chia sẻ.

Qua thời gian dậy thì, rất may Hiếu đã ăn được, ngủ được, các hành vi nổi loạn chống đối cũng bớt dần. Chị Mai Anh khoe bây giờ Hiếu có thể chơi piano cả bản nhạc khó; giúp mẹ dọn dẹp nhà cửa, gấp quần áo, những việc được phân công.

"Điều tôi lo lắng bây giờ là cuộc sống tương lai của con. Có việc làm nào phù hợp để con có thể tự lo cho mình, khi người thân không thể ở bên cạnh mãi", chị Mai Anh cho biết rất ít công ty có môi trường việc làm dành cho trẻ tự kỷ hiện nay.

Chế độ phụ cấp cho trẻ tự kỷ cũng rất ít, lại xét mức độ nặng nhẹ mới được nhận. Một gia đình có trẻ tự kỷ gặp rất nhiều khó khăn, nhất là về tài chính. Đối với gia đình thu nhập thấp, nhất là ở các miền quê, trẻ tự kỷ sẽ thiệt thòi.

Làm thế nào để vượt qua? "Không ai mong muốn con mình bị chứng bệnh như thế, cuộc sống sẽ đặt con người vào những thử thách khác nhau để xem khả năng vượt qua của chúng ta. Tôi luôn có suy nghĩ như vậy, và làm cho cuộc sống của chính mình đầy năng lượng, để chồng, con cũng được hạnh phúc", chị Mai Anh tâm niệm.

Còn một điều thiêng liêng nữa mà người mẹ này ít nói ra, nhưng tôi cảm nhận được đó chính là loại "thuốc" quý giá nhất mà chị đang dành cho con: tình yêu thương con vô bờ bến của mẹ! Vì con, cả đời mẹ luôn sẵn sàng tất cả!

'Gánh con' đi suốt cuộc đời - Kỳ 3: Ước mơ con bay trên vai gầy của mẹ

TTO - Chàng trai gầy gò, bé xíu như đứa trẻ, nằm ngọ nguậy một chỗ Đỗ Hà Cừ, chủ CLB "Không gian đọc hy vọng" và dự án chuỗi tủ sách cho người khuyết tật đã được nhiều người biết. Người âm thầm giúp anh hiện thực hóa giấc mơ là người mẹ của anh.

TÂM LÊ
Bình luận (0)
    Xem thêm bình luận
    Bình luận Xem thêm
    Bình luận (0)
    Xem thêm bình luận