Chị Nguyễn Thị Hương ở Vĩnh Phúc, bệnh nhân tan máu bẩm sinh giàu nghị lực, đã được Viện Huyết học truyền máu trung ương tổ chức đám cưới cổ tích năm 2016 tại viện - Ảnh: VIỆT DŨNG

Nửa tháng trước, chị Hà Thị Lảnh (36 tuổi, ở Phú Thọ) - người đã điều trị đều đặn mỗi tháng tại Viện Huyết học truyền máu 13 năm nay - nhận được tin Viện Huyết học và truyền máu trung ương sẽ tổ chức cuộc thi Miss Thalasamie, cuộc thi dành cho những phụ nữ (có thể cả thiếu nữ) mắc căn bệnh tan máu bẩm sinh.

Háo hức và mong chờ vì chị Lảnh chưa bao giờ được mặc váy, uốn tóc và trang điểm, những điều mà mọi phụ nữ đều có thể, nhưng chị và những người bệnh tan máu như chị thì ai cũng e ngại là mình "xấu" và rất ít có cơ hội được người khác làm đẹp cho mình.

Xúng xính đi thi, nhiều thí sinh lần đầu được mặc váy, trang điểm, làm tóc... - Ảnh: VIỆT DŨNG

"Tâm lý chung của bệnh nhân là luôn có cảm giác họ rất xấu, trong đầu họ có ám thị ấy, mặc dù như tất cả mọi phụ nữ khác, họ cũng có khao khát được làm đẹp, được yêu thương nhưng họ không dám bước qua nỗi lo lắng trong lòng.

Thật may khi chúng tôi có ý tưởng và đưa lên mạng xã hội thì có nhiều người hưởng ứng. Có những người từ Lạng Sơn, Hải Dương đến để hỗ trợ trang điểm, có người từ TPHCM ra cắm hoa" - chị Nguyễn Thị Thùy Linh, Viện Huyết học truyền máu trung ương, nói.

Có 70 chị em bệnh nhân hoặc mang gen bệnh đã đăng ký tham gia cuộc thi này, trong đó có nhóm chị em nỗ lực, bệnh bẩm sinh từ 2-3 tháng tuổi, hàng tháng phải truyền máu điều trị nhưng đã học hết đại học, tự lo được cuộc sống cho bản thân và lo được cho cả những người đồng cảnh ngộ. Có bệnh nhân đã mở được cửa hàng, có uy tín trong kinh doanh...

TS Ngô Mạnh Quân và thí sinh của cuộc thi - Ảnh: VIỆT DŨNG

Theo TS Ngô Mạnh Quân, Viện Huyết học và truyền máu trung ương, cả nước đang có 20.000 bệnh nhân thalasamie nặng thường xuyên phải điều trị, riêng Viện Huyết học và truyền máu trung ương có gần 4.000 bệnh nhân.

Bên cạnh đó, có 12 triệu người mang gen bệnh, nếu không được chẩn đoán tiền hôn nhân, họ có thể lập gia đình với một người cũng mang gen bệnh và nguy cơ sinh con mắc bệnh, phải truyền máu suốt đời.

Người bệnh tan máu bẩm sinh dễ gặp các tình trạng như chiều cao không phát triển (nhiều thí sinh tham gia cuộc thi này cao dưới 1m40), trán và răng dô cao, mũi tẹt, da đen sạm, họ cũng khó có thể làm công việc dùng nhiều đến sức lực, vì vậy không có nhiều bệnh nhân tự lo được cuộc sống cho bản thân.

Cuộc thi này được mở ra nhằm động viên, khích lệ bệnh nhân, để họ hiểu thêm rằng ai cũng có quyền đẹp và có quyền hi vọng.

Thí sinh cao niên nhất của cuộc thi - bà Hà Thị Quyền, 66 tuổi, ở Tuyên Quang - 2 tháng phải điều trị một đợt tại Viện Huyết học truyền máu trung ương. Bà Quyền có 4 con, 8 cháu nhưng rất may không ai mắc bệnh giống bà - Ảnh: VIỆT DŨNG

Bệnh nhân tan máu bẩm sinh phải truyền máu định kỳ

TTO - Một điều tra diện rộng, trên khoảng 30.000 người ở tất cả các vùng sinh thái của Việt Nam, cho thấy có tới 12 triệu người Việt mang gen bệnh tan máu bẩm sinh.