Nỗi lo 'đứt thuốc' hemophilia

14/04/2021 11:19 GMT+7

TTO - Được thoát ly khỏi bệnh viện là niềm vui nhưng cũng kèm theo nỗi âu lo của những người bệnh hemophilia (chảy máu di truyền) khi không có thuốc đặc hiệu - yếu tố đông máu VIII.

Nỗi lo đứt thuốc hemophilia - Ảnh 1.

Bệnh nhân Phan Hữu Nghiêm được xuất viện, anh không khỏi âu lo từ nay không có thuốc đông máu yếu tố VIII mỗi khi chấn thương - Ảnh: DUYÊN PHAN

Loại thuốc này hiện nay chưa được Bộ Y tế chấp thuận sử dụng đại trà ở tất cả các cơ sở y tế.

11 năm điều trị bệnh hemophilia với 26 lần phẫu thuật, chàng trai Phan Hữu Nghiêm (37 tuổi, quê Vĩnh Long) được xuất viện.

"Nguyện vọng lớn nhất cuộc đời tôi bây giờ là tất cả bệnh nhân cùng cảnh ngộ được dùng thuốc đông máu yếu tố VIII tại địa phương cho đến cuối đời. Được vậy, những ngày phía trước bớt đi âu lo, cũng là bớt đi những lần nhập viện tức tưởi", Nghiêm chia sẻ.

Bệnh trở nặng do không có thuốc dự phòng

Với bệnh nhân bị bệnh hemophilia, thuốc đông máu yếu tố VIII là vấn đề sống còn. Nếu không có thuốc này, bệnh nhân coi như "chảy máu đến chết".

Bác sĩ Trần Thanh Tùng - trưởng khoa huyết học Bệnh viện Chợ Rẫy - cho biết ước tính cả nước hiện có khoảng 6.700 ca bệnh, trong đó các cơ sở y tế quản lý trực tiếp là 3.940 ca, còn lại các bệnh nhân tự chăm sóc ở nhà.

Riêng tại khoa huyết học Bệnh viện Chợ Rẫy đang điều trị cho 289 bệnh nhân chảy máu di truyền như thế. Các ca này phần lớn rất nặng, thường được điều trị từ nhỏ tại các bệnh viện nhi đồng hoặc khi gặp biến chứng nặng mới chuyển qua Bệnh viện Chợ Rẫy điều trị.

Bác sĩ Tùng dẫn chứng ở các nước phát triển thường có chính sách sử dụng thuốc đông máu dự phòng hàng tuần, hàng tháng hoặc theo các phác đồ tùy quốc gia cho bệnh nhân từ lúc còn nhỏ (mang yếu tố bẩm sinh).

Nhưng ở Việt Nam vấn đề này đang là một rào cản không nhỏ khiến người bệnh khó tiếp cận, gián tiếp dẫn đến các ca bệnh nặng biến chứng không đáng có. Bệnh nhân Nghiêm là một trường hợp điển hình.

"Việc chủ động dùng thuốc đông máu yếu tố VIII nhằm mục tiêu giúp các bệnh nhân bị bệnh bẩm sinh không bị xuất huyết khớp dẫn đến tàn phế, điều này cũng sẽ giúp ngành y tế không bao giờ xuất hiện các ca nặng như bệnh nhân Nghiêm vừa qua", bác sĩ Tùng chia sẻ.

Ngoài ra, đây là bệnh bẩm sinh không thể điều trị dứt điểm, do đó các bệnh nhân sau điều trị đều phải tiêm thuốc trọn đời. Và nếu một bệnh nhân có được thuốc để tiêm ngay sau khi xuất viện sẽ giúp họ tránh được các rủi ro trong sinh hoạt, không còn phải nhập viện và chi phí BHYT từ đó cũng được san sẻ cho nhiều người bệnh khác đang cần.

Đề xuất mở rộng đơn vị cung ứng

Các chuyên gia về huyết học cho biết hiện không phải cơ sở y tế nào cũng được điều trị dự phòng thuốc đông máu yếu tố VIII. Việc sử dụng này được Bộ Y tế quy định chỉ được thực hiện ở một số bệnh viện tuyến cuối hoặc chuyên khoa, rất hiếm ở các tuyến cơ sở.

Theo đó, nếu tính trên cả nước hiện chỉ có 9 đơn vị được sử dụng loại thuốc này cho người bệnh, bao gồm Viện Huyết học - truyền máu T.Ư, Bạch Mai, Nhi T.Ư, T.Ư Huế, Chợ Rẫy, Truyền máu - huyết học TP.HCM, Nhi đồng 1, Nhi đồng 2 và Bệnh viện Truyền máu - huyết học Cần Thơ.

Theo bác sĩ Trần Thanh Tùng, dù nhu cầu của bệnh nhân nhiều nhưng độ bao phủ của loại thuốc này chưa đồng đều. Chỉ một số bệnh nhân bị bệnh hemophilia ở địa phương trung tâm được tiêm thuốc dự phòng, còn ở các vùng núi, vùng sâu vùng xa đang "rất kẹt" và hi vọng trong vài năm tới độ bao phủ loại thuốc này sẽ khả quan hơn.

"Có thuốc điều trị dự phòng tại các cơ sở y tế địa phương không chỉ là mong mỏi của người bệnh, mà còn là mong mỏi của các bác sĩ như chúng tôi. Kiến nghị mở rộng phạm vi được sử dụng loại thuốc này đã được đề xuất Bộ Y tế, nếu không có gì thay đổi sẽ phê duyệt trong thời gian tới" - bác sĩ Tùng nói.

Trong khi đó, bác sĩ Phạm Thanh Việt - trưởng phòng kế hoạch tổng hợp Bệnh viện Chợ Rẫy - cho rằng loại thuốc này rất hiếm, do đó không phải cơ sở y tế nào cũng đủ tiêu chuẩn để được cung ứng sử dụng cho người bệnh.

"Tiêm thuốc bắt buộc phải được thực hiện bởi người có trình độ chuyên môn, có chỉ định về liều lượng và phải được thực hiện tại cơ sở y tế. Ngoài ra do tính đặc biệt của thuốc, đến nay Bộ Y tế chưa quy định sử dụng phổ biến tại các địa phương" - bác sĩ Việt nói.

Bệnh nhân đặc biệt ra viện

Bác sĩ Phạm Thanh Việt chia sẻ Nghiêm là bệnh nhân nằm viện dài nhất (11 năm), số lần phẫu thuật nhiều nhất (26 lần) và chi phí điều trị lớn nhất (40,8 tỉ đồng, trong đó BHYT chi trả 38,3 tỉ đồng).

Với tất cả các "cái nhất" ấy, Nghiêm dĩ nhiên là một "bệnh nhân đặc biệt". Nhưng có một điểm mà theo bác sĩ Việt có sự khác biệt so với ngày đầu nhập viện là hôm nay bệnh nhân được rời bệnh viện với một thân thể lành lặn hơn rất nhiều.

"Việc cứu sống được bệnh nhân là cả sự đoàn kết từ các chuyên khoa, sự tìm tòi, thậm chí có các quyết định táo bạo trong cách điều trị với một tinh thần không bỏ cuộc trước một bệnh nhân tưởng chừng như không còn cơ hội sống", bác sĩ Việt nói.

Bệnh nhân Bệnh nhân 'chảy máu không đông' 11 năm 65 lần vào Chợ Rẫy, 26 lần mổ được xuất viện

TTO - 65 lần nhập viện, 'di sản' để lại ngày xuất viện của chàng trai bị bệnh 'chảy máu không đông' là 65 bộ hồ sơ bệnh án. Nhiều bộ hồ sơ đã nhuốm màu thời gian cũ kỹ.

HOÀNG LỘC
Bình luận (0)
    Xem thêm bình luận
    Bình luận Xem thêm
    Bình luận (0)
    Xem thêm bình luận