Hành trình của một người mẹ trong việc chữa khỏi bệnh tự kỷ cho con trai
 Phóng to |
Vậy bệnh tự kỷ là gì?
Bệnh tự kỷ là một chứng rối loạn mà hiện nay, cứ 150 trẻ thì có một em bị mắc. Hồi tôi còn đang theo học trường y, thì cứ 10.000 em mới có một em bị mắc. Những đứa trẻ này gặp phải các vấn đề về sử dụng và phát triển ngôn ngữ. Chúng thường lặp lại liên tục một số hành vi. Chúng khó có thể hiểu được cách ứng xử trong cuộc sống.
Mức độ nghiêm trọng của căn bệnh này rất lớn. Một số trẻ bị đau đớn thể xác dữ dội và phải đưa đến các bệnh viện để được chăm sóc trong khi nhiều trẻ khác chỉ chớm trải qua chứng rối loạn này rồi vẫn lớn lên, đi làm, lập gia đình và sinh con bình thường. Những người mắc bệnh tự kỷ dễ bị động kinh và chậm phát triển về trí tuệ.
Phải chữa trị ra sao?
Việc chữa trị cho chứng rối loạn đã trở nên quá phổ biến này vẫn còn rất hạn chế. Trị liệu hành vi (behavioral therapies) cùng với trị liệu ngôn ngữ (speech therapy) và trị liệu chức năng (occupational therapy) là những phương pháp điều trị mấu chốt. Các loại thuốc truyền thống không thật sự hiệu quả. Nó chỉ giúp khống chế một phần các hành vi ứng xử thô bạo của trẻ tự kỷ.
Việc thực hiện chế độ ăn uống và vai trò của vắc-xin cũng như thủy ngân trong điều trị vẫn còn gây nhiều tranh cãi. Trong thời gian qua, đã có nhiều phương pháp chữa trị bệnh tự kỷ ra đời rồi lại bị đào thải bởi những tiến bộ về y học. Nhưng cũng cần nhớ rằng, chính nghiên cứu y học đã từng cho rằng bệnh tự kỷ là do các bậc phụ huynh thiếu quan tâm hay những bà mẹ lạnh nhạt với con cái gây ra. Nhiều gia đình có con bị tự kỷ tin rằng một số liệu pháp chữa trị hiện đại trên tạo nên những thay đổi tích cực quan trọng cho con cái họ.
Các biện pháp chữa trị tỏ ra hiệu quả như trị liệu hành vi và trị liệu ngôn ngữ thường không phải lúc nào cũng có thể tiến hành, vì còn rất nhiều người đang chờ được chữa trị, bảo hiểm thì có giới hạn và thiếu các chuyên gia được đào tạo bài bản. Việc chẩn đoán thường bị chậm trễ hoặc quá muộn vì thiếu các cuộc thử nghiệm, đánh giá thấp những cản trở đối với sự phát triển trí tuệ cũng như sự thiếu hiểu biết về việc chăm sóc sức khỏe của những người trụ cột trong gia đình.
Mọi người đều thống nhất can thiệp sớm là rất quan trọng.
Thế nào là bình thường?
Khi được năm tuần tuổi, trẻ biết cười lần đầu tiên. Tôi cho là như vậy vì thế hệ cha mẹ chúng ta thường không đánh giá cao những đứa trẻ chưa biết cười ở độ tuổi này. Nếu ai đã từng làm cha làm mẹ thì đều hiểu nỗi vất vả khi chăm sóc một em bé mới sinh. Vì vậy, cuối cùng, sau bao đêm được bú mớm, ợ trớ, rồi được thay tã lót, bé nhìn chúng ta và nở một nụ cười tươi tắn khiến chúng ta thấy mọi công sức mình bỏ ra đã được đền bù thật xứng đáng. Tại sao nụ cười đó lại có ý nghĩa đến vậy với những bậc cha mẹ đang kiệt sức?
Bởi lẽ, chúng ta là sinh vật xã hội, và sinh linh bé bỏng kia đã nhận ra chúng ta. Khi được một tuổi, nhiều biểu hiện trên khuôn mặt và các biểu hiện phi ngôn từ khác (như chỉ tay vào một thứ gì đó) sẽ kết nối trẻ với bố mẹ mình. Sau đó, ngôn ngữ, một mốc phát triển cực kì quan trọng nữa sẽ được hình thành. Vài năm tiếp theo, việc trẻ biết chơi đùa cũng quan trọng không kém.
Cách chơi đầu tiên là theo hình thức song song, có nghĩa là hai đứa trẻ ngồi cạnh nhau nhưng chúng lại chơi độc lập. Sau đó, hoạt động chơi mới trở nên tương tác và giàu trí tưởng tượng hơn: trẻ sử dụng cách đóng vai và chơi cùng nhau trong các trò chơi của mình. Trẻ ở độ tuổi đi học bắt đầu hình thành các “hội” hoặc “nhóm bạn”. Chúng làm đám cưới giả cùng nhau. Có vẻ như mọi thứ đều diễn ra rất bình thường, và rồi chúng trở thành những cô bé, cậu bé.
Trẻ mắc bệnh tự kỷ khác những đứa trẻ bình thường như thế nào?
Trẻ mắc bệnh tự kỷ không biết giao tiếp bằng mắt giống như trẻ phát triển bình thường. Chúng không cười trong khi lẽ ra chúng phải thế. Chúng không chạy tới chỗ cha mẹ khi chúng bị đau. Chúng có thể chịu đau đớn một mình. Ngôn ngữ của chúng không chỉ bị chậm, mà còn bị biến thái. Chúng gọi chính mình bằng ngôi thứ ba, hoặc sử dụng nhầm lẫn các đại từ. Chúng rất dễ xúc động trước các âm thanh hoặc va chạm. Các trò chơi của chúng thường vô nghĩa.
Thay bằng việc chơi với các đồ chơi như xe tải, chúng cứ quay cái bánh xe liên hồi. Các trò chơi đóng vai hay tương tác nếu có thì cũng thường rất chậm. Những đứa trẻ này thường cứ xoay tròn, đập đập cánh tay và đi bằng đầu ngón chân. Ở trường, những đứa trẻ khác thường lờ đi hoặc trêu ghẹo trẻ tự kỷ. Trẻ tự kỷ cũng không đoái hoài gì tới các bạn cùng lớp. Chúng thực sự lạc lõng trong môi trường xã hội phức tạp ở trường học.
Nguyên nhân của bệnh tự kỷ, và tại sao bệnh này ngày càng gia tăng?
Ngay cả những người am hiểu nhất trong lĩnh vực này cũng không thể đưa ra câu trả lời chính xác, nhất quán. Nguyên nhân cũng có thể do gen: bằng chứng là nhiều gia đình có hơn một trẻ mắc bệnh này. Một nguyên nhân khác có thể là từ môi trường. Nhưng ảnh hưởng đó chính xác như thế nào thì không ai biết chắc chắn, rồi giữa gen và môi trường có quan hệ ra sao với nhau vẫn là một câu hỏi lớn. Còn tại sao tỉ lệ mắc bệnh ngày càng tăng thì vẫn còn là điều bí ẩn với nhiều cách lí giải khác nhau.
Jenny là ai?
Nếu chúng ta vẫn thường cho rằng các bà mẹ là những người quá nghiêm khắc và khắt khe thì Jenny McCarthy sẽ là một thái cực hoàn toàn ngược lại. Trong cuốn sách này, cô đưa chúng ta vào hành trình của người mẹ đương đầu với việc chẩn đoán và chữa trị bệnh tự kỷ cho con trai mình.
Chính trong hành trình này, chúng ta sẽ phát hiện ra rất nhiều thứ. Chúng ta hiểu cảm giác của bậc làm cha làm mẹ khi chứng kiến giấc mơ của mình tan vỡ. Chúng ta nhận ra một chuyên gia y tế cần phải có cử chỉ bên giường bệnh như thế nào. Chúng ta học về hàn gắn, hi vọng và niềm tin. Chúng ta nhận thức được về căn bệnh và hiểu những người có hoàn cảnh tương đồng có thể giúp nhau như thế nào. Chúng ta biết tới nhiều phương pháp chữa bệnh khả quan khác nhau.
Tuyệt vọng, mâu thuẫn, yêu thương, hài hước, buồn giận, trắc ẩn, phấn khởi và hi vọng chỉ là một vài xúc cảm mà Jenny chia sẻ trong cuốn sách này. Mối giao cảm giữa Jenny và con trai mình mạnh mẽ đến nỗi cô thực sự đã đau đớn quằn quại khi con cô bị như vậy, dù lúc đó cô đang ở xa hàng trăm dặm. Jenny giàu tình yêu thương, nhân hậu, chở che và năng động trong cơn khủng hoảng đó. Mối giao cảm và bản năng người mẹ của Jenny đã tạo nên tình mẫu tử. Thực sự, đó không chỉ là “hơn cả lời nói” mà phải là “mạnh hơn cả lời nói”.
Đem cả tâm hồn mình để chia sẻ câu chuyện của bản thân, Jenny McCarthy chắc chắn sẽ giúp được những ai có người thân mắc bệnh tự kỷ hoặc các chứng rối loạn phát triển trí tuệ khác. Nhưng Jenny có lẽ còn làm được nhiều hơn thế. Tôi hi vọng hành trình này cũng sẽ có ảnh hưởng tới những người không chịu tác động trực tiếp của bệnh tự kỷ.
Tôi nhận thấy qua câu chuyện này, những gia đình không bị đau đớn bởi căn bệnh sẽ không lẩn tránh những gia đình khác có trẻ tự kỷ ở siêu thị hay bất cứ địa điểm công cộng nào khác. Thay vào đó, họ hãy trao cho những đứa trẻ tự kỷ và gia đình của chúng lòng trắc ẩn, sự động viên và nguyện cầu.
Tối đa: 1500 ký tự
Hiện chưa có bình luận nào, hãy là người đầu tiên bình luận