Phóng to

SV Lâm Văn Thông, một bệnh nhân đang chờ đợi được ghép tim, đi đâu cũng phải có bạn bè chở đi - Ảnh: Hoàng Điệp

Bệnh hiểm

Một trong những ca bệnh gan nặng đã đến Trung tâm điều phối và tư vấn hiến tạng để đăng ký được ghép gan là chị Trần Thị Chuyên, 43 tuổi, hiện sống tại Ngọc Hà (Hà Nội).

Từng làm kế toán tại một công ty, nhưng bốn năm gần đây sau khi phát hiện bệnh Wilson (một bệnh hiếm gặp làm suy giảm chức năng của gan) chị Chuyên không còn đến cơ quan làm việc nữa. Đối với y văn thế giới, bệnh Wilson cũng là hiếm gặp, còn Việt Nam phải mãi đến năm 2000 mới có người nghiên cứu về bệnh này.

Trong ngôi nhà đơn sơ ở làng Ngọc Hà, chồng chị Chuyên, một sĩ quan nghỉ hưu, chạy ra tận cổng đón khách. Mười phút sau, chị Chuyên mới từ trên gác nhẹ nhàng đi xuống, xanh như lá, nói nhẹ như gió: “Bác sĩ dặn không được nói nhiều, không được hoạt động mạnh” - chị Chuyên vừa nói vừa thở hổn hển.

Lấy nhau hơn chục năm, không có con. Khi chị Chuyên phát bệnh là cả hai anh chị lang thang từ viện này sang viện khác để điều trị. “Bác sĩ nói vợ tôi phải thay gan, tôi cũng đã đến Bệnh viện Việt - Đức để đăng ký nhưng nhìn chung hi vọng cũng mong manh”.

Không chỉ vận động nhẹ nhàng mà chị còn phải nhịn tất cả những món đồ ăn có đạm. Thậm chí nhiều tháng nay, thực đơn cho bữa ăn của chị Chuyên chỉ có rau củ. Bác sĩ dặn nếu ăn đồ có đạm, hậu quả khôn lường.

Bằng chứng của “hậu quả khôn lường” mà bác sĩ đã nhắc đó là một lần chị trốn bác sĩ đi ăn ốc. Ăn rồi về bệnh viện vẫn thấy bình thường, chắc mẩm không sao đâu. 12g đêm, chị dậy đi vệ sinh rồi cứ gà gật trong nhà vệ sinh mà không thể nào ra khỏi. Mấy bệnh nhân ở cùng thấy lạ, dìu ra ngoài. Chân bước đi nhưng mắt chị nhắm nghiền. Đặt chị lên giường cho ngủ. Sáng hôm sau chị lấy ra 10.000 đồng rồi bấm liên tục để gọi cho chồng. Mọi người phát hoảng, báo với bác sĩ. “Nếu hôm ấy ở nhà một mình thì không biết hậu quả thế nào” - chị Chuyên nói.

Ngay bây giờ khi anh Hải đã nghỉ hưu và ngày ngày luôn bên chị, để bớt buồn và cũng để tập thể dục, chị Chuyên thường đi bộ ra đầu làng Ngọc Hà mua đồ ăn: “Nhưng cũng có lần tôi chẳng nhớ đường về”. Lý do dẫn đến sự đãng trí này được bác sĩ kết luận do ngộ độc gan. Nguyên nhân bởi thức ăn có đạm.

Phát bệnh, không chỉ chị phải nghỉ làm, mà cả nguồn sống hai vợ chồng lẫn tiền thuốc thang đều phụ thuộc đồng lương hưu của anh.

“Nếu không được thay gan, tôi sẽ là người sống bám chồng cho đến cuối đời”, chị Chuyên buông tiếng thở dài nặng nhọc với ánh mắt buồn đến tê dại.

Vừa mong vừa lo

Vừa bị “trượt” mất cơ hội được thay tim miễn phí, Lâm Văn Thông (22 tuổi, người Ninh Bình), hiện là sinh viên năm 2 Trường cao đẳng Giao thông Hà Nội cho biết: “Mẹ em đã khóc rất nhiều”.

Không có ruộng, gia đình buôn bán nhỏ ở chợ giữa TP Ninh Bình với thu nhập chưa đầy 1 triệu đồng/tháng. Với chi phí thay tim (nếu có người hiến tạng) lên tới 850 triệu đồng thì không biết đến khi nào mới kiếm đủ tiền để phẫu thuật cho Thông.

Thông hẹn gặp tôi ở ngoài bởi “nơi em trọ khó tìm lắm”. Gương mặt Thông xanh xao, gầy gò, giọng nhỏ như không thể bật ra hơi. Muốn đi đâu Thông thường phải nhờ bạn đi cùng bởi lo lắng xảy ra điều gì bất trắc. Hai tháng trước, Thông được bác sĩ chỉ định phải thay tim. Trong khi chờ đợi, Thông được uống thuốc hằng ngày và tiếp tục được đi học.

Ở trọ cùng hai người bạn trong căn phòng chưa đầy 10m2 ở Triều Khúc (Thanh Xuân, Hà Nội), Thông cũng được bác sĩ chỉ định: không được hoạt động mạnh, không được nói nhiều.

Ở cùng phòng, học cùng lớp nên Lê Văn Cao (Thanh Hóa) quá hiểu Thông cần gì ở những người bạn cùng trọ. Thế nên dù quãng đường từ phòng trọ đến trường chỉ chưa đầy 300m nhưng lúc nào Cao cũng bên bạn.

Không được như chị Chuyên, sức khỏe của Thông yếu đến mức từ nhà trọ đến trường học chưa đầy 300m mà Thông phải đi mất ít nhất 15 phút, vừa đi vừa thở. “Ngày mát còn dễ chịu, nắng nôi như mấy hôm nay thì mệt vô cùng. Có hôm để đến được lớp học trên tầng bốn, Thông phải nghỉ hai lần ở chiếu nghỉ tầng hai và ba” - một người bạn cùng xóm trọ của Thông kể.

Rơm rớm nước mắt khi Thông nói về hi vọng được ghép tim: “Nếu không được ghép, bác sĩ nói suốt đời em sẽ yếu đuối như thế này”. Ngành Thông đang học trong trường là sửa chữa ôtô, nếu tốt nghiệp Thông cũng không thể làm việc được, “nó quá nặng nhọc đối với sức lực của em bây giờ”, Thông nói.

Chị Chuyên chỉ là một trong số gần 400 ca chỉ định cần phải ghép gan trong toàn quốc, và Thông cũng chỉ là một trong số hàng trăm chỉ định phải ghép tim của các bác sĩ. Và tất cả họ đều đang chờ đợi có nguồn tạng hiến để kéo dài sự sống, dù với tất cả những cuộc phẫu thuật, không bác sĩ nào có thể đảm bảo không có rủi ro.

Cần phải tập huấn mở rộng về hiến và ghép tạng

Thiếu tướng, PGS.TS Hoàng Mạnh An, giám đốc Viện Quân y 103, cho biết với lịch sử ghép tạng thế giới cách đây vài chục năm thì mỗi người chết não có thể cứu chữa được hàng chục bệnh nhân bị bệnh hiểm nghèo.

Hiện tại Việt Nam cũng mới chỉ ghép được thận, tim và gan cùng giác mạc. Sắp tới, Bệnh viện Việt - Đức sẽ tiến hành ghép tụy và một số bộ phận khác. Tuy nhiên, dù Luật về hiến tạng được ban hành từ năm 2007 nhưng đến nay rất ít phổ biến nên công tác vận động hiến tạng còn gặp rất nhiều khó khăn. Dù thực hiện thành công ca ghép thận cách đây 20 năm, nhưng cuối năm 2011 Thủ tướng Chính phủ mới ra quyết định thành lập Trung tâm Điều phối và tư vấn hiến tạng, đặt tại khuôn viên Bệnh viện Việt - Đức. Và trước khi trung tâm này ra đời, các bác sĩ buộc phải trở thành những nhà tư vấn bất đắc dĩ đối với gia đình bệnh nhân chết não.

“Luật ra đời nhưng còn thiếu các văn bản dưới luật để hướng dẫn và thực thi” - PGS Hoàng Mạnh An nói. Không chỉ thiếu mà việc không phổ biến luật còn dẫn đến việc nhiều người thuộc cơ quan chức năng hiểu không đúng về việc hiến và ghép tạng. “Ngoài các văn bản dưới luật cũng cần phải có những buổi tập huấn, hội thảo dành cho cả ngành công an và pháp y. Và hơn hết, đội ngũ thầy thuốc đang làm việc cật lực để cứu người chứ không thể biến họ thành những tư vấn viên bất đắc dĩ trong suốt thời gian qua” - PGS An nhấn mạnh.

--------------------------------------------------

Đa số người thân các bệnh nhân chết não không sẵn sàng hiến tạng vì quan niệm Á Đông và tình cảm đối với người đã khuất.

Và những gia đình khá giả thì không bao giờ tình nguyện hiến tạng người thân.

Kỳ tới: Chuyện ở phòng tư vấn hiến tạng