Mở trường vì con

20/03/2010 23:49 GMT+7

TTCT - Chị Thảo trong “Nhật ký mẹ và con” (TTCT 14-3-2010) không phải là cá biệt. Không hiếm trường hợp những bậc cha mẹ có con bị tự kỷ trở thành những “người thầy” cho chính con em họ.

Lần này TTCT nhận được câu chuyện của một người cha đã gom góp tiền mở một ngôi trường nội trú dành cho trẻ tự kỷ mà con ông là một trong những học trò đầu tiên.

JepSCINp.jpgPhóng to
Ông Việt và con trai trong lễ khai giảng ngôi trường chuyên biệt mang tên Anh Vương - Ảnh gia đình cung cấp
Cơn đau giáng xuống gia đình êm ấm của chúng tôi khi tôi nhận thấy con trai mình có những biểu hiện khác thường như không thể nói, chơi một mình, không thể nhận biết người thân ngay cả cha mẹ, có hành vi tăng động... Tôi và vợ liền cho bé đi khám ở các bệnh viện nhưng đều được khẳng định là bé bình thường và chỉ chậm nói. Năm 2004, khi bé 3 tuổi mà vẫn không nói được, chúng tôi cho bé ra Hà Nội nhờ GS Nguyễn Tài Thu châm cứu nhưng không được, rồi lại đưa đến khám tại khoa phục hồi chức năng Bệnh viện Nhi trung ương. Sau một tuần tiếp xúc, quan sát, theo dõi, các bác sĩ kết luận: bé Anh Vương mắc chứng tự kỷ!

Những giấc mơ kêu tên con

Gọi điện, vợ tôi đề nghị tôi bình tĩnh rồi mới thông báo bệnh lý của con trai. Tôi buồn nhưng không bị sốc hay bi quan, mà tích cực động viên mẹ bé không thất vọng về khả năng hồi phục của con. Vì Anh Vương khác thường nên tôi đã chuẩn bị tâm lý đón nhận những chẩn đoán không bình thường về con mình. Tình thương con lúc này là vô bờ bến, nếu như trước đây chỉ lo nuôi dạy và định hướng tương lai cho con thì lúc này trong suy nghĩ của tôi, tương lai của con hoàn toàn do cha mẹ quyết định. Tôi đau lòng tự hỏi: con mình phải sống phụ thuộc cả cuộc đời sao?

Tự kỷ là một khái niệm hết sức mới lạ đối với tôi, tôi tìm đọc tài liệu về tự kỷ, tìm và làm quen với những cha mẹ có cùng cảnh ngộ để chia sẻ và học hỏi kinh nghiệm nuôi con. Tôi cũng để ý từng hành vi, cử chỉ của con trai, qua đó đoán biết ước vọng, mong muốn của con. Tôi gặp các chuyên viên tâm lý để được tư vấn, gần gũi con nhiều hơn và cả chiều con hơn.

Nếu như trước đây khi nghe tiếng con khóc chỉ nghĩ là con khóc vì tâm lý khó chịu, bức xúc, thì nay tôi phải hiểu rằng trong tiếng khóc của con có biểu hiện của bệnh lý. Những buổi cho con đi chơi, đi dạo phố nhiều hơn, những đêm mưa tầm tã ba mẹ cho bé ra đường để làm dịu đi những khó chịu của bé do khát vọng dâng trào mà không thể thực hiện. Cháu có nhiều hành vi rối loạn hơn. Chúng tôi cứ thầm kêu tên con trong giấc mơ với ước mong khi tỉnh dậy mọi đớn đau, thất vọng chỉ là một giấc mơ.

Rồi cả nhà cùng đi tìm và đưa Anh Vương đến những trường, lớp, trung tâm có chức năng giáo dục chuyên biệt để can thiệp với hi vọng con mình sẽ có thể hòa nhập. Với bệnh lý của Anh Vương, tôi và vợ xác định để có thể chữa chạy, nuôi dưỡng con tốt cần phải chuẩn bị tốt về tiền bạc, thời gian và công sức. Nghĩ vậy, cùng với niềm hi vọng không tắt, chúng tôi làm việc quên mình.

zXRtozwm.jpgPhóng to
Anh Vương trong một giờ học tại Trường chuyên biệt Anh Vương - Ảnh gia đình cung cấp

Đừng than trách

Để giúp con hòa nhập, chúng tôi cũng phải hòa nhập vào thế giới của Anh Vương, nghĩa là xác định rõ ràng con mình không thể tự hòa nhập bình thường với cộng đồng mà cần phải có các kỹ năng trợ giúp, phải nhìn thẳng và sẵn sàng đón nhận sự thật là con mình không bình thường, có biểu hiện của bệnh lý nan y.

Tôi tự dặn mình rằng đừng than thân trách phận mình không may mắn, không đi tìm hay lý giải sự bất hạnh của con là do cách sống, lối sống của mình hay ông bà, cha mẹ mình gây nên, mà phải lạc quan, tìm hiểu nguyên nhân và cách chữa trị, nuôi dạy con, đó mới là việc làm quan trọng và cần thiết cho tương lai của con.

Tôi nhận thấy một sự thật là những cử chỉ, hành động, lời nói hết sức giản đơn đối với người bình thường, thì với trẻ em tự kỷ đôi khi là cả một ước mơ, khát vọng. Điều đó cho thấy để có sự tiến bộ của trẻ tự kỷ đòi hỏi phải trải qua cả một quá trình nuôi dạy vất vả và sự kiên nhẫn, thật kiên nhẫn của cả gia đình, nhà trường và xã hội.

Riêng việc đưa Anh Vương đến trường cũng là cả một vấn đề nan giải đối với chúng tôi, phải đấu tranh tư tưởng rất nhiều, phải tranh luận căng thẳng. Những câu hỏi như con khóc nhiều quá thì sao? Con tăng động như vậy nếu té, ngã mà lại không biết nói thì sao? Hình ảnh con ngồi chơi một mình ở góc lớp học cứ chập chờn ẩn hiện trong đầu làm nhói tim tôi, cứ theo sát tâm trí tôi.

Thậm chí có cả ý nghĩ khi mình về già rồi ra đi vĩnh viễn mà con vẫn cứ sống phụ thuộc và đơn độc thì không thể nhắm mắt ra đi và thanh thản nơi chín suối. Cứ nghĩ đến đó là tôi lại rơi nước mắt.

Nhưng vượt trên tất cả là mong muốn con tiến bộ, hòa nhập để có thể nhận biết những người xung quanh mình, biết sự nguy hiểm và tự bảo vệ, có điều kiện tập luyện để tiến bộ... Cuối cùng chúng tôi quyết định cho con đến trường.

QRuDmCSW.jpgPhóng to
Anh Vương rất thích dùng máy vi tính - Ảnh gia đình cung cấp

Nước mắt người cha

Những ngày đầu tiên Anh Vương đi học, chúng tôi đã phải khóc và đón con về khi cô giáo thông báo con khóc khản cả cổ, không ăn, không ngủ. Phải để Anh Vương nghỉ học. Rồi lại cho Anh Vương đi học. Trường lớp chuyên biệt không nhiều, xa nhà và đôi khi can thiệp nhiều dạng trẻ cùng lúc. Sự tiến bộ của Anh Vương rất hạn chế. Đã tới tuổi học mẫu giáo mà Anh Vương vẫn chưa thể nói được, chưa thể tự phục vụ những nhu cầu tối thiểu của bản thân.

Tôi sốt ruột, lo lắng, trăn trở, tính toán và cuối cùng quyết định mở trường chuyên biệt nuôi dạy trẻ tự kỷ và chậm phát triển trí tuệ - ngôi trường mang tên con trai thân yêu của tôi. Gian nan, vất vả trong những ngày đầu thành lập trường quả là khủng khiếp, nhiều lúc tưởng chừng không vượt qua được. Nào địa điểm, nào tiền bạc, nào đội ngũ giáo viên...

Trăm thứ phải lo với một người không chuyên như tôi. Tôi tìm đến nhiều cơ quan để xin được giúp đỡ. Tôi tìm tất cả tài liệu để có được phương pháp tổ chức một ngôi trường chuyên biệt. Thời đó, trường dành riêng cho trẻ tự kỷ hầu như không có, nhưng càng đi nhiều, tôi càng thấy nhu cầu của phụ huynh rất cao, nhiều người đang không biết bám víu vào đâu để cứu con mình. Càng thương đứa con bé bỏng của mình, tôi càng quyết tâm phải có được một ngôi trường.

Đến nay, sau gần một năm hoạt động, cùng với tập thể giáo viên của trường, các chương trình nuôi dạy được biên soạn, áp dụng, Anh Vương và hơn 60 em đang được nuôi dạy tại trường đã có nhiều tiến bộ rõ rệt. Anh Vương đã nói được, đã có kiến thức tiền học đường như biết làm toán, viết chính tả, tập đọc và học thuộc lòng...

Đặc biệt khả năng tự phục vụ đã tiến bộ rất nhiều. Tuy nhiên Anh Vương vẫn còn gặp khó khăn trong giao tiếp - vấn đề then chốt của hòa nhập. Vì vậy, trong quá trình nuôi dạy, chúng tôi thực hiện việc điều chuyển giáo viên nhằm giúp học sinh hòa nhập ngay tại trường và giúp giáo viên phát huy được ưu điểm của mình trong nuôi dạy trẻ, đặc biệt là giúp giáo viên tránh mắc bệnh nghề nghiệp.

Nuôi dạy trẻ tự kỷ là một quá trình làm việc hết sức vất vả, trong đó cần nhất là sự hi sinh của cha mẹ vì tiến bộ của con. Tôi từng tâm sự với con trai: “Ba không khóc nhưng lệ tràn khóe mắt. Ba ngậm cười lòng tràn ngập nỗi thương con”. Nhưng với sự tiến bộ của Anh Vương, tôi cảm thấy rất lạc quan về tương lai của con mình. Qua đây tôi muốn chia sẻ với những bậc phụ huynh có cùng cảnh ngộ rằng: chúng ta không nên bi quan, không đầu hàng số phận mà hãy có niềm tin rằng con em mình sẽ tiến bộ, có thể hòa nhập với cộng đồng, tuy nhiên phải kiên nhẫn, thật kiên nhẫn, từng bước nhỏ một các anh chị ạ...

Địa chỉ dành cho phụ huynh trẻ tự kỷ

Tự kỷ là căn bệnh mà muốn cải thiện đòi hỏi rất nhiều công sức, thời gian của phụ huynh cũng như tốn kém về tiền bạc. Trẻ càng được chẩn đoán bệnh và can thiệp sớm thì cơ hội cải thiện càng cao.

Tại Hà Nội, phụ huynh có thể tìm đến khoa phục hồi chức năng Bệnh viện Nhi T.Ư, Trung tâm tư vấn phát hiện sớm và chăm sóc trẻ em khuyết tật trí tuệ (Trung tâm Sao Mai).

Tại TP.HCM, BS Phạm Ngọc Thanh - trưởng đơn vị tâm lý, BV Nhi Đồng 1 - cho biết: “Cứ ba tháng một lần, chúng tôi tổ chức sinh hoạt chuyên đề dành cho phụ huynh trẻ tự kỷ. Phụ huynh sẽ có hai ngày được trang bị lý thuyết và tư vấn về bệnh của trẻ, sau đó có tám buổi trong tám tuần được tư vấn thực hiện các bài luyện tập cho trẻ. Hiện BV Nhi Đồng 1 có câu lạc bộ dành cho phụ huynh có con bị tự kỷ. Ngoài ra, phụ huynh ở TP.HCM còn có thể khám chẩn đoán bệnh cho trẻ tại khoa tâm lý BV Nhi Đồng 2 hoặc phòng khám tâm thần nhi (165B Phan Đăng Lưu, Q.Phú Nhuận)”.

Nghề dạy trẻ tự kỷ tại nhà

Vài năm trở lại đây, nhu cầu giáo viên dạy trẻ tự kỷ tại nhà tăng cao (chủ yếu ở các thành phố lớn) khiến nghề làm giáo viên tự do chuyên nhận dạy trẻ tự kỷ đang dần trở nên phổ biến. Họ chủ yếu là giáo viên mầm non, tiểu học, thậm chí chỉ làm nội trợ tự tìm tòi, truyền nhau kinh nghiệm và tham gia các khóa học ngắn hạn trước khi trở thành giáo viên dạy trẻ tự kỷ.

Vì phương pháp một cô, một trò cải thiện bệnh tình của trẻ nhanh hơn so với học tập trung từng nhóm trẻ, lớp học nên nhu cầu giáo viên dạng này ngày càng cao và mức lương cũng không thấp. Hiện học phí dạy tại nhà dao động từ 50.000-100.000 đồng/tiết, khoản tiền không nhỏ đối với những gia đình không mấy khá giả. Tuy nhiên, giáo viên dạy trẻ tự kỷ phải chịu áp lực công việc rất cao, gần như là lao động tay chân vì ngoài dạy cho trẻ những kỹ năng cơ bản, họ còn phải luyện tập vận động để cơ thể trẻ phát triển bình thường.

______________

Kỳ tới: Chuyện của cô giáo: “Thế giới nước mắt và nụ cười”

L.TRANG
Bình luận (0)
    Xem thêm bình luận
    Bình luận Xem thêm
    Bình luận (0)
    Xem thêm bình luận